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Ce que vous m'écrivez

 

 

Le texte suivant est constitué de phrases extraites de vos e-mails. Il complète mon propre témoignage et lui donne une autre dimension. Ce n'est plus le récit d'un parcours médical, mais la tentative que chacun de vous a faite pour exprimer ce qui est de l'ordre de l'indicible et de l'inconcevable. De l'inadmissible aussi.


Je me demande sérieusement comment m'y prendre pour mettre fin moi-même à cet enfer.

Le mal de dos occupe mes pensées du matin au soir et parfois la nuit dans mes rêves

Un traitement très lourd de Skenan et d'Aktiskenan
m'aide à ne pas faire un acte sans retour
.

De plus en plus je me sens dans un autre monde par rapport aux gens qui ne souffent pas,
et ce sentiment me pousse à l'isolement parce que le décalage me fait trop mal.

En ce moment je souffre atrocement.

Je ne peux pas me résigner à vivre invalide et renvoyée d'un service à l'autre par des médecins qui n'ont pas de réponse.

Je me sens sévèrement usée par la douleur.

J'essaie d'oublier que je vis dans un monde où l'on n'a pas le droit de ne pas être productif.

Est-il possible de sortir de ce cauchemar qui hante toutes mes journées? (32 ans)

Je n'ai pas trouvé autre chose à faire qu'à apprendre
le détachement par rapport à la cruauté des Institutions
qui jugent de la souffrance.

Je me vois dégringoler lentement mais sûrement.

J'ai 44 ans. Comment envisager la suite avec cette qualité de vie-là?

Tout chemin, même plat, devient montagne (50 ans)

C'est quoi cette vie qui m'attend, cette douleur que je vais devoir traîner,
sans pouvoir faire de projets? (40 ans)

Mon mari (38 ans) a eu une arthrodèse en janvier 2001.
La douleur est encore plus insupportable,
bref, c'est l'enfer.

Je suis crevée par la douleur
et surtout par le regard des autres qui ne comprennent toujours pas.

Je souffre à chaque minute.

AU SECOURS!

 


 

 

Voici un choix parmi les témoignages que j'ai reçus sur le précédent Livre d'Or :

 

(2006-2008) :

Merci de nous faire partager votre douleur qui me permet de mieux supporter la mienne . David (Strasbourg, France)

Je voudrais attirer votre attention sur le danger des anti-inflammatoires. J'en ai pris pendant plusieurs années et je me retrouve avec une insuffisance rénale. Si vous en prenez, demandez une surveillance régulière de l''état de vos reins. Lise (Tours, France)

J'ai lu avec émotion. Courage et espoir! Dominique (Aulnay-sous-Bois)

Je crois que je vais enfin sortir de cet enfer. On vient de trouver une solution à mon problème. Je vais faire de la rééducation dynamique à LAMALOU LES BAINS (34) Minimum 4 semaines, mais il paraît que ça marche très bien. J'ai eu une arthrodèse en 1989 et j'ai été tranquille pendant 16 ans. Bon courage! Hélène (Montpellier, France)

J'ai repris le boulot et plus de douleur. Vraiment je suis ravie. Par contre, il faut continuer la muscu quotidiennement ou bien faire des exercices à la maison pour garder ses muscles. Je revis. Prendre la morphine pendant 1 an et du jour au lendeamin plus rien, c'est vraiment un succès. Bonne chance à vous tous. Hélène

Je suis factrice. Ma lombalgie m'handicape un peu plus de jour en jour. J'ai 55 ans et un lourd passé arthrosique. Je fais toujours les mêmes gestes, monter, descendre de voiture, 200 fois par jour. Marcadier (St Amand, France)

Je n'en peux plus de cette douleur sans répit qui m'isole de tout et de (presque) tous. J'ai écrit "LA VIE EST BELLE" sur une grande feuille affichée dans ma cuisine... pour essayer d'y croire. Et je ne veux pas renoncer. Corinne (Châlons en Champagne, France)

Merci pour ce site qui va m'aider je l'espère. Courage à tous. J'ai été très touchée. Clothilde (Caen, France)

Depuis 2001, je souffre d'une lombalgie avec un traitement très lourd. Je n'avais plus d'espoir et le 19 avril, j'ai été opéré, une arthrodèse. Depuis, je vais mieux. Courage à tout le monde. Je crois qu'il faut frapper à la bonne porte. Georges (Miramas, France)

Merci de nous avoir offert ce site et ce livre d'or. Les témoignags émeuvent et les réussites donnent envie d'aller de l'avant. J'espère de nouveau. François (Nancy, France)

Après 8 semaines à Lamalou, en 2003, le mal de dos est vécu au quotidien. Raideur le matin, toux, éternuements douloureux, mais je continue le sport dans mes limites et sans traitement. Nana (Montpellier, France)

Opération en 89, récidive en 2001 et re aujourd'hui, pas d'opération possible, plein de cachets dont de la morphine mais pas de résultat. Les docteurs me disent patience et repos mais quel supplice! Je ne sais plus quoi faire. Bernard (Vitry-le-François)

Je viens de passer 4 semaines dans un centre de rééducation mais sans résultat. Moi, ça fait 14 ans que je souffre de mon dos qui parfois fait tellement mal que j'ai des idées noires. Martine

Depuis six mois j'ai très mal au dos. Je n'ose plus en parler car tout le monde parle de maladie du siècle au lieu de s'intéresser à ma souffrance. C'est vraiment dur. Je n'en vois pas la fin. Claire (Sollies Pont)

Bonjour à tous. Tout va très bien! Plus aucune douleur. Je porte seulement des semelles. Voici donc l'adresse du centre: Centre hospitalier Paul Coste Floret, 5 av. G. Clémenceau, 34240 LAMALOU LES BAINS, tel: 0467235500 - Mail: hopitallamalouwanadoo.fr C'est un centre de rééducation. 6 H de muscu par jour, marche, piscine, sophro. On en bave au départ mais il faut voir les résultats. Hélène

Suite à un régime et à un excès d'exercice j'ai une lombalgie chronique. j'ai du feu dans la fesse droite, l'arrière de la cuisse, le tibia, la cheville et le dessus du pied. Et ce depuis juin 2006. Je perds espoir car rien ne va, surtout ma vie sociale. Karine Bellissima (Montréal, Canada)

Certains jours je souffre énormément, surtout que dans mon travail je suis toujours debout. Lanoe (St Ave, France)

Ce témoignage m'a profondément touchée,merci d'avoir mis des mots sur ta souffrance. Je me suis reconnue en toi. Merci beaucoup. Continue de rêver malgré la douleur et courage à tous ceux qui souffent. Battez-vous, ne lâchez pas l'affaire. Stéphanie (Cahors)

Lombalgie étagée depuis 4 ans. Thermocoagulation, rééducation fonctionnelle au CHU, anti-inflammatoires, antalgiques et jamais aucun résultat. Je souffre sans discontinuation. Je vais chez le kiné réguliièrement, j'en ai vu de nombreux. Plus de projets... inutile... Rideau (Cournonsec)

 J'ai si mal... mais quelle banalité si j'en crois vos messages. Tousser me fait mal, m'asseoir m'est insupportable plus de 5 minutes, je suis totalement bloqué. Que penser de l'ostéopathie? La cortisone ne me fait plus rien. Que faire? (Auch, France)

Je souffre du dos depuis l'âge de 20-22 ans à cause de mon travail (manutentionnaire). J'ai maintenant 39 ans et c'est de pire en pire. je fais des lumbagos à répétition. j'ai 2 disques totalement écrasés, les AINS ne me font plus rien. Fiems (Wattignies, France)

Polytraumatisé en 1990 mais problème de lombalgie chronique sévère depuis 2004 seulement., prends quotidiennement morphine longue et courte durée + anti-inflammatoire. Douleur persistante malgrré tout. Je suis parfois découragé. Sommeil mauvais. Que faire? Stéphane (Sherbrooke, Québec, Canada)

36 ans, 3 enfants et depuis 1 an je ne peux plus rester en position debout plus de 5 minutes sans avoir mal dans le bas du dos + sciatique + cruralgie! Wolff (Saint Cyr l'Ecole, France)

J'ai eu une discopathie très douloureuse de juin 1995 à novembre 1998. J'ai tout essayé. Thermocoagulation fin 1995. La thermo ayant échoué et la kiné traditionnelle (physiothérapie) et surtout la mésothérapie ne marchant plus... j'ai trouvé mon salut par la gymnastique Mézière + une séance d'ostéo par mois chez un toubib + piscine lente en bougant le bassin... J'ai de nouveau un problème depuis 3 mois... et mon toubib ostéo a pris sa retraite. Je replonge dans le myolastant + Lyrica + Topalgic LP100... Je me suis fait démonter par une ostéo incompétente. Stanislas (Istres, France)

J'ai une lombalgie chronique depuis 2 ans suite à opération hernie discale, traitement morphinique 120mg/j + 2 mois centre rééduc eau de mer en 2005, 1 mois rééduc + école du dos en 2006, 2 mois 2007 + corset + infiltrations tous les 6 mois sans efficacité + neurostimulateur. Résultat final: reprise travail en mi-temps thérapeutique avec interdiction charges lourdes + interdiction station debout prolongée + interdiction station assise prolongée + dossier travailleur handicapé. Bannet (Valognes, France)

Pour le mal au dos, j'ai trouvé il y a 7 ans une physiothérapeute qui pratiquait la méthode Mézière. Après environ 5 sessions d'1 heure, je n'ai plus eu de douleur bien que la radiographie indique une discarthrose importante. D. Bertola (Genève, Suisse)

De voir que l'on n'est pas seul dans ce cas aide un peu! Je vais prochainement être hospitalisée au centre de rééducation pour 5 semaines. J'espère que cela va quand même me soulager car comme vous tous j'en ai assez d'avoir toujours mal. Isabelle (Lille, France)

J'en ai assez de passer pour une feignante car je ne travaille pas depuis 14 mois mais je n'arrive pas à trouver d'amélioration sauf lorsqu'on me fait une infiltration. Cela dure 2 ou 3 mois. Chanéo (Naucelle, France)

C'est vrai que c'est dur d'être considéré comme feignante mais il faut essayer de se dire que ceux qui le vivent le comprennent et pour les autres... tant pis! Courage! Isabelle

Ce matin, je vais chez mon généraliste pour une énième lombalgie. Vos messages ne sont pas du tout rassurants et ne remontent en rien le moral. Marie-Christine (Laxpi)

C'est vrai qu'ils ne sont pas très positifs. Mais écrire ce que l'on ressent peut être aussi une thérapie. Isabelle

Vos messages sont destinés à alerter les médecins et votre entourage sur ce que c'est que vivre avec une lombalgie chronique. Marie Jardon

Essayez de contacter un centre de rééducation fonctionnelle. Pour moi, une hospitalisation de 5 semaines, 5 jours par semaine, avec un programme de rééducation fonctionnelle du rachis, cela a donné de très bons résultats. Isabelle

Lombalgie depuis 30 ans, ancien conducteur de camions et engins + de la manutention, tout ça pendant 45 ans, problèmes d'épaule, de coude, poignet, etc. Je me bats actuellement pour obtenir réparation et faire passer ça en maladie professionnelle. Hamon Michel (Ferrières en Brie, France)

Je souffre de lombalgie chronique depuis plus de 2 ans. Je prends des comprimés IXPRIM tous les jours mais cela ne me soulage plus vraiment. Que pensez-vous de l'acupuncture? Cela peut-il aider? Martine (Iens)

Je souffre de lombalgie chronique depuis presque 2 ans. Mon rhumatologue me dit qu'il n'y a rien d'autre à faire que d'attendre car on a déjà tout essayé: infiltration radio guidée, kiné, école du dos, anti-inflammatoires, anti-douleur. Sylvie (Bailleul)

Ma vie est un enfer de souffrance (lombalgie avec blocs vertébraux). Quasiment rien ne me soulage. je ne peux pas m'arrêter de travailler: je suis kinési libéral, sans assurance valable et un enfant à charge. Je n'ai plus d'espoir. Cherbonnier (Montgeron)

Dans une situation désespérée, prévenez votre médecin référent, votre mutuelle, le service social de la mairie. Consultez un avocat aux affaires familiales (gratuit en Mairie ou au Palais de Justice). Faites un dossier pour la Cotorep. Vous pouvez débloquer vos fonds d'assurance-vie avant 8 ans en cas de situation d'urgence. Essayez de contacter la "dixième famille", www.dixiemefamille.com. Marie Jardon

J'ai 32 ans et déjà une lombalgie chronique. J'ai peur de perdre mon travail de secrétaire de Direction car je suis de plus en plus souvent en congé de maladie. J'ai tout essayé sauf la chirurgie. Mélanie (Paris, France)

Depuis que mon fils est né (24 ans!!!), j'ai un terrain arthrosique. Je vous écris de mon lit... 3 semaines que rien n'y fait... Je souffre terriblement et ne tient pas debout. Je suis seule pour tout assumer avec un fils qui est malade!! Je craque. Catherine (Paris)

Pensez que vous pouvez obtenir de l'aide du service social de votre mutuelle ou de votre mairie. Marie Jardon

Suite à des problèmes dorso-lombaires, je dois me reconvertir. J'ai fait une demande pour la Cotorep. Christopher (Lille, France)

 

 

2009-2010

Deux grossesses et mon couple qui se dégrade à cause de la douleur. Anne-Sophie (Pau)

Moi aussi, je fais des lombalgies et il n'y a que l'ostéopathie qui me soulage. Castaniera (Lestiac, France)

Je me suis fait opérer d'une hernie discale il y a 3 ans: hernie OK mais depuis douleurs chroniques dans tout le dos. Des jours ça va, sinon douleur à huler!! Parfois j'arrive à passer outre, parfois je n'en peux vraiment plus. Corps et moral fatigués mais en voyant vos messages, je sais que je ne suis pas seule. Elisabeth (Lille)

Depuis des années que j'ai mal au bas du dos, le docteur m'a dit: lombalgie chronique. Elle m'a donné une ordonnance pour aller faire de la physiothérapie. Mais j'avoue que j'ai peur que ça empire ma douleur. Françoise Isabelle (Rawdon, Canada)

Suite à une nucléolyse pour une hernie discale L4L5, je suis devenue lombalgique chronique. Je suis seule avec mes 3 filles et concilier la douleur avec une vie de famille me paraît devenu parfois au dessus de mes forces. Chris (Orléans, France)

Je suis en invalidité et je déprime de plus en plus. J'ai tout essayé: kiné, ostéopathe, guérisseur et j'en passe! Je me sens diminuée et fatiguée et mon entourage ne me comprend pas!... Du style: mais moi aussi j'ai mal au dos des fois! Il y a mal et mal! (Rodriguez Annie (Albi, France)

Vous avez raison Annie, quand on a mal au quotidien, on est toujours fatigué. La douleur et la fatigue ne vous quittent plus. Les remarques de l'entourage également! On culpabilise aussi et je trouve que ce n'est pas évident de se faire comprendre! Isabelle (Lille)

Je n'ai qu'une hernie discale avec deux mois de souffrances à en être immobilisée chez moi mais je voulais vous dire que votre témoignage m'a profondément émue et que je suis admirative de votre courage et de votre détermination. Sophie (Lognes, France)

Le sport et surtout avoir une bonne musculation du dos peut aider. Ayant été 6 mois en rééducation fonctionnelle avec 5 heures de muscu par jour, cela m'a aidée. Ceci dit, cela ne m'a pas enlevé mes douleurs et il faut apprendre à vivre au jour le jour avec des degrés de douleurs plus ou moins supportables. Isabelle (Lille)

Je souffre de lombalgie chronique depuis 6 ans. J'ai essayé tout plein de traitements. La rééducation pas encore. J'ai une double hernie discale 14-15 et 13-14. Chibout (Taher, Algérie)

Merci, c'est rassurant de voir qu'il y a d'autres personnes qui vivent malheureusement cette vie, ces maux, ces angoisses. Je suis de tout coeur avec vous. J'en suis presque au même point avec la perte de ma dignité d'homme et de papa peut-être. Gilbert (Brest, France)

Lorsque apparaissent des douleurs nouvelles et inhabituelles, il faut revoir son médecin. Vous n'êtes pas à l'abri d'une fibromyalgie ou d'une forme douloureuse du syndrome des jambes sans repos ou de toute autre maladie sans rapport avec votre lombalgie Marie Jardon

Votre site apporte beaucoup d'informations sur les douleurs de dos, lombalgies, etc. Il est bien documenté. Courage à tous. Vazquez (Differdange, Luxembourg)

Beaucoup de recherches restent à faire. Etre pris du dos est une chose très dure à surmonter, ça peut durer des années et votre vie change totalement. Bon courage à tous. Battez-vous! Davidou

Pour casser cette douleur, il faut taper fort: morphiniques à la demande et traitement de fond par antiépilepetiques ou antidépresseurs. Marie Jardon

Notre douleur est une hache plantée dans notre corps. A nouveau en arrêt, douleurs très fortes. le pire en ce moment est la position assise! Du coup, moral bof! Je ne peux pas prendre d'anti-inflammatoires: mon estomac en ce moment ne supporte plus rien: c'est une boule de feu! Face à cela, on est un peu désorienté! Isabelle

J'ai bossé 5 ans dans l'agriculture. Je me bats toujours pour me reconvertir mais je pense que, même avec un métier non physique, la douleur ne partira pas. Je me sens très exclu de la société. David F. (Clary)

Cette lombalgie chronique me fait broyer du noir. Je n'en peux plus. Loco (Nîmes, France)

Quand je parle à certains de mes problèmes de dos, parfois on me dit: "Moi, j'ai été opéré d'une hernie discale et je ne sens plus rien". Tant mieux. Je veux juste dire que, l'opération ça passe ou ça casse. Il y en a pour qui c'est pire et pour d'autres c'est un soulagement. Et je peux vous dire que je me sens si seul... Des réactions blessantes, mais j'encaisse. Parfois, envie de me supprimer. David F

Comme dit David, l'opération, ça passe ou ça casse. Moi, ça été "ça casse". Encore plus mal qu'avant et surtout toujours mal. Jamais de répit!Faut donc maintenant vivre avec. Isabelle (Lille)

 

 

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