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"Le mot le plus fort de la langue française: douleur"
(Paul Valéry)

    

Histoire d'une lombalgie chronique invalidante

 

Si j'ai décidé de raconter mon long et douloureux parcours à la recherche de la guérison, puis du simple soulagement, recherche vaine jusqu'à présent, c'est dans l'espoir que certains malades puiseront dans ce récit des idées de traitements pas encore tentés, et qui auront peut-être plus d'efficacité sur eux que sur moi.

C'est aussi pour souligner combien la médecine est encore loin d'avoir vaincu la douleur chronique. La pharmacopée anti-douleur demeure restreinte. On utilise les mêmes antalgiques depuis des décennies, voire des siècles (opium, morphine, aspirine, paracétamol).

Cette histoire est l'histoire d'un échec, le mien, celui des médecins qui m'ont soignée, celui de la médecine actuelle. Aux chercheurs, je veux ici rendre hommage, leur dire qu'en eux réside l'espoir de ceux qui souffrent sans trouver de solution.


Je fais partie d'une catégorie de gens difficiles à soigner parce que j'ai un terrain allergique. Comme 15% de la population, pourcentage qui ne cesse d'augmenter. D'emblée certains médicaments ont dû être exclus: par exemple le Glifanan (retiré à présent du commerce), entraînant l'interdiction de l'Adalgur et de l'Idarac. Le problème de l'allergie, celui aussi des intolérances, souligne combien il serait important de posséder un vaste choix de molécules antalgiques.

 Ma lombalgie chronique a été précédée d'épisodes lombalgiques et de lumbagos à répétition pendant plusieurs années. La douleur cédait soit sans aucun traitement, soit avec un traitement classique (AINS, myorelaxants puis séances de kiné).

A 44 ans (1985), après une lombalgie, j'ai eu pour la première fois une crise de sciatique hyperalgique (très douloureuse). J'ai été soignée comme précédemment avec la recommandation de rester couchée. La sciatique a disparu (pour ne plus jamais revenir), mais une lombalgie très douloureuse s'est installée, une douleur en barre transversale, irradiant vers le haut et vers le bas (coccyx). Cette douleur presque absente, en tout cas tolérable, si je gardais le lit, devenait rapidement infernale à chaque tentative d'activité.

Scanner, IRM, clichés dynamiques: tous montrent de nombreuses anomalies, auxquelles on peut rattacher ma douleur lombaire - mais certaines personnes en sont, paraît-il porteuses, et ne souffrent pas: importante discarthrose L4-L5, L5-S1, arthrose des articulations postérieures, becs de perroquet, amyotrophie considérable des muscles paravertébraux, fourreau dural un peu large (pour les uns), trop large (pour les autres), protrusions discales, séquelles de la maladie de Scheuermann.


Je vais maintenant énumérer les divers traitements que j'ai tentés, chaque fois avec un nouvel espoir.

 

Aucn spécialiste n'a pensé à me prescrire une ostéodensitométrie. Quand, enfin, on m'en propose une (non remboursée par la S.S.), on constate que j'ai une ostéoporose au stade fracturaire. Autre source de douleurs? Microfractures vertébrales? Depuis 3 ans je suis soignée pour cette ostéoporose, mais la dernière densito ne montre pas de progrès.

 

Encore d'autres traitements:

 

Ce que je n'ai pas essayé:


 

Quelle est ma vie actuellement?

Je suis allongée 22 heures sur 24. Les 2 heures qui me restent doivent être fractionnées en périodes d'environ 15 minutes, en position debout ou assise, pour ne pas déclencher la douleur lombaire. Je peux faire mon petit déjeuner, un repas rapide, prendre une douche. Quand je ne souffre pas trop, je descends chercher mon courrier, et je vais prendre un café en face de chez moi. Je prends un taxi si je dois absolument me déplacer. Je fais tout livrer à domicile. Ce qui concerne la vie courante est effectué soit par l'employée de maison soit par mon entourage. Je souffre énormément de cette dépendance et de cette inactivité forcée. Je rêve encore et toujours de pouvoir, sans douleur, marcher, nager, danser, aimer, travailler. Tout ce qui pour d'autres va de soi. Tout ce qui pour moi allait de soi, autrefois. Car les années ont passé... J'ai souvent eu envie de baisser les bras, définitivement.

Pourtant, si aujourd'hui cette histoire, qui finit mal, part à la rencontre de la vôtre, c'est bien parce que cette démarche suscite en moi un espoir: celui que des médecins, des chirurgiens, des chercheurs, veuillent bien porter un intérêt renouvelé à cette pathologie ni mortelle (sauf suicide), ni transmissible, mais qui par l'intensité des douleurs qu'elle engendre brise la vie de ceux qu'elle atteint.

J'ai rédigé ce texte allongée, faut-il le préciser. Il va maintenant être tapé et mis sur le web par une autre que moi, à qui vont tous mes remerciements.

Je remercie également Henry pour les précieux conseils qu'il donne sur son site: www.aidenet.com.


Pour lire la suite de l'histoire, cliquez sur Journal

 


Principes actifs des médicaments cités au cours des pages :

anti-inflammatoires:
Aspegic 1000 : acétylsalicylate de lysine
Feldène: piroxicam
Cortancyl: prédnisone

pansement digestif pour supporter les anti-inflammatoires:
Mopral: oméprazole

anti-douleurs:
Skenan: sulfate de morphine
Ixprim: chlorhydrate de tradamol + paracétamol
Topalgic: tradamol
Efferalgan codéiné: paracétamol + codéine

anti-dépresseur:
Laroxyl: amitriptyline


 

Extrait d'une interview de Jean Bernard (Fondation pour la recherche médicale, n°76, avril 1999, p. 33) :

- Si vous aviez vingt ans, vers quel domaine de la recherche médicale vous orienteriez-vous?

- Professeur Jean Bernard : "Hormis la neurobiologie, je me dirigerais vers la connaissance et le traitement des maladies à troubles récurrents et invalidants, tels que les sciatiques ou lumbagos ... Des progrès très importants restent à faire pour soulager de graves souffrances."

 

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