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Réponses à vos questions

 

J'ai été pendant de nombreuses années documentaliste en pharmacologie. Je ne suis pas médecin. Je ne manquerai donc pas de rester prudente dans mes tentatives de réponse et je demanderai éventuellement conseil à l'une de mes amies qui est médecin. Malgré cela je vous recommande de poser également ces questions aux spécialistes qui vous soignent.

 

 

 

Question 1 - Je souffre d'une lombalgie chronique sévère. La douleur et ses retentissements sur ma vie professionnelle et familiale ont provoqué une dépression nerveuse. Mon généraliste me soigne avec un antidépresseur. Contrairement à ce que vous écrivez, je ne constate aucune amélioration au niveau de l'intensité de la douleur. Comment expliquez-vous cela? - Réponse 1

Question 2 - Mon généraliste dit que radios et scanner ne montrent qu'une arthrose banale et que ma lombalgie chronique très douloureuse est l'expression d'une dépression, due à des problèmes liés à mon travail ou à mon entourage. Je ne comprends pas le diagnostic. - Réponse 2

Question 3 - J'ai un méga cul-de-sac dural (méga-fourreau) et rien d'autre sur les radios, scanners, IRM. Peut-il être la cause de ma lombalgie chronique? - Réponse 3

Question 4 - Je vois dans "Histoire d'une lombalgie" que vous avez eu un traitement par manipulations vertébrales. Qu'en pensez-vous actuellement? - Réponse 4

Question 5 - J'aurais voulu essayer l'hypnose contre une douleur lombaire chronique. Mais là où j'habite c'est impossible. Que faire? - Réponse 5

Question 6 - Je viens de lire plusieurs ouvrages sur la douleur. Les médecins qui écrivent que les malades souffrent du dos parce qu'ils en ont "plein le dos", nous, nous en avons "plein le cul". Ces livres ne sont pas cités dans votre bibliographie. Les avez-vous lus? - Réponse 6

Question 7 - Avez-vous essayé de calmer votre lombalgie avec du cannabis? Réponse 7

Question 8 - Depuis presque 6 mois, j'ai une lombalgie très douloureuse qui rend les relations sexuelles avec mon mari impossibles. Dans l'heure qui suit la douleur devient insupportable et le reste pendant plusieurs jours. J'ai pourtant lu dans un ouvrage sur le mal de dos que la lombalgie n'empêchait pas une vie sexuelle normale. Qu'en est-il vraiment? Réponse 8

Question 9 - Je ne supporte pas les anti-inflammatoires [AINS]. J'ai envie de me soigner avec des plantes. Qu'en pensez-vous? Réponse 9

Question 10 - Mon fils (14 ans) se plaignait de douleurs dorsales, se sentait fatigué et avait tendance à se voûter. Le rhumatologue a diagnostiqué la maladie de Scheuermann. Il lui a conseillé de nager régulièrement, afin de muscler son dos. Mon fils a pris ce conseil à la légère et ne va à la piscine que de temps en temps. Je me fais du souci pour l'avenir. A tort, peut-être? Réponse 10

Question 11 - J'ai choisi un sujet de mémoire sur un aspect de la lombalgie chronique. Pouvez-vous m'aider à réunir ma documentation? Réponse 11 

Question 12 - Existe-t-il une Association de lombalgiques? Réponse 12

Question 13 - Avez-vous entendu parler de la cryothérapie dans le traitement de la douleur lombaire chronique? Réponse 13

Question 14 - Je souffre énormément depuis une arthrodèse lombaire. Mon chirurgien ne trouve pas la raison. Je sens que je fatigue mon entourage par mon besoin de compagnie et mon profond besoin de parler de ma douleur. Est-ce que je pourrais rencontrer une personne dans mon cas par l'intermédiaire de votre site? Réponse 14

Question 15 - Quels conseils pouvez-vous me donner pour le choix d'une nouvelle literie? L'investissement est important et je ne voudrais pas me tromper. Réponse 15

Question 16 - Des personnes célèbres ont-elles été victimes de lombalgie chronique? Réponse 16

Question 17 - Je prends de l'urbanyl 10, matin, midi et soir, et un temesta 1mg au coucher, ceci depuis que je souffre d'une lombalgie chronique. Mon généraliste me conseille de réduire les doses et de m'en tenir soit à l'urbanyl, soit au temesta. J'essaye, mais je ne peux plus m'en passer. Quel est le risque à poursuivre de cette façon? Réponse 17

 

 

Question 1 - Je souffre d'une lombalgie chronique sévère. La douleur et ses retentissements sur ma vie professionnelle et familiale ont provoqué une dépression nerveuse. Mon généraliste me soigne avec un antidépresseur. Contrairement à ce que vous écrivez, je ne constate aucune amélioration au niveau de l'intensité de la douleur. Comment expliquez-vous cela?

Réponse 1 - Votre médecin vous soigne pour dépression nerveuse et non pour la douleur lombaire. L'antidépresseur qu'il a choisi ne fait pas partie de la classe des tricycliques, qui sont les plus antalgiques des antidépresseurs.
Si vous le pouvez, consultez un neurologue. Non seulement le choix de l'antidépresseur est déterminant, mais également la dose à atteindre et à maintenir. Sachez aussi que l'effet anti-douleur n'est effectif qu'au bout d'environ 1 mois de traitement.
Lorsque votre douleur lombaire sera soulagée, votre état dépressif, qui en découlait, disparaîtra. N'espérez pas toutefois une disparition totale de la douleur, mais une réelle amélioration.

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Question 2 - Mon généraliste dit que radios et scanner ne montrent qu'une arthrose banale et que ma lombalgie chronique très douloureuse est l'expression d'une dépression, due à des problèmes liés à mon travail ou à mon entourage. Je ne comprends pas le diagnostic.

Réponse 2 - Votre médecin ne comprend pas ce que vous avez. Son évocation d'une dépression masquée peut masquer son incompétence ou son impuissance en l'état actuel de la médecine. C'est peut-être lui qui a des problèmes avec son travail et l'abord relationnel avec son patient.
Tout d'abord, demandez-lui de vous envoyer à un rhumatologue. Lire des radios, scanner ou IRM est une affaire de spécialiste. Faire une infiltration au bon endroit aussi. Une arthrose banale peut être la cause de douleurs rebelles, si elle irrite ou comprime des éléments nerveux.
D'autre part, l'imagerie médicale a ses limites. Elle ne montre pas tout. 25% des autopsies médicales révèlent des lésions insoupçonnées, et qui étaient la cause de la pathologie du patient. Un rhumatologue compétent fera peut-être une hypothèse qui se révèlera juste, lorsqu'il arrivera à vous soulager par un traitement adapté.
Si tous les traitements actuels échouent, cela ne voudra pas nécessairement dire que la cause de votre lombalgie chronique est psychogène. L'histoire de la médecine montre que de tout temps on a ainsi déplacé le problème. La tuberculose a été reliée à la névrose. Depuis la découverte des antibiotiques, on ne se soucie plus de savoir si le malade est plus névrosé que la moyenne, on le guérit.
Si le rhumatologue n'a rien pu pour vous, demandez-lui de vous adresser à un Centre de la douleur, où une équipe multidisciplinaire s'efforcera de vous soulager, et où vous pourrez parler de vos problèmes avec un psychiatre ou un psychologue. Vous aurez ainsi attaqué cette douleur de toutes les façons possibles.

"Quand le médecin ne comprend pas, le malade paraît toujours suspect. Il faut sortir de ce schéma. Un patient qui se plaint d'une douleur, c'est quelqu'un qui va mal et qu'il faut traiter". Dr Krakowski (2e Congrès national de la douleur, Paris, Juin 2001)

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Question 3 - J'ai un méga cul-de-sac dural (méga-fourreau) et rien d'autre sur les radios, scanners, IRM. Peut-il être la cause de ma lombalgie chronique?

Réponse 3 - Voici ce qu'écrivent S. Poiraudeau et M. Revel dans l'article "Les lombalgies" de l'Encyclopédie médico-chirurgicale (1994).
"Le sac dural large est plus souvent responsable de lomboradiculalgies que de lombalgies. Cependant un frottement chronique dure-mérien pourrait expliquer que les lombalgies apparaissent à la marche sans autre manifestation clinique et surtout sans autre explication anatomique que la largeur du sac dural".
Voilà maintenant ce qu'écrit Jean-Yves Maigne dans son ouvrage "Soulager le mal de dos" (Paris, Masson, 2001) :
"Un méga cul-de-sac est trouvé dans 1 à 6% des saccoradiculographies ou IRM. Il est défini sur les vues de profil des IRM par un diamètre de plus de la moitié du corps vertébral correspondant. Du fait de la disparition de la graisse péridurale, la dure-mère pourrait venir "frotter" contre la paroi osseuse ou la face postérieure du disque. De ce frottement pourraient naître des douleurs lombo-sciatiques, sacrées ou coccygiennes. Mais cela reste une pure spéculation, d'autant moins probable que dans le canal étroit, où la dure-mère frotte aussi contre le canal, il n'y a pas de lombalgie."
Vous voyez, qu'il y a divergence de point de vue entre ces spécialistes. J'ai posé la question à un rhumatologue de Lariboisière. Il partage l'avis de S. Poiraudeau et M. Revel.
Le problème reste donc en suspens pour le moment.
Si le méga-cul-de sac dural est la cause de votre lombalgie chronique, il n'y a pas de traitement spécifique. On ne pourra que lutter contre le symptôme douleur, comme dans plus de 50% des lombalgies.

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Question 4 - Je vois dans "Histoire d'une lombalgie" que vous avez eu un traitement par manipulations vertébrales. Qu'en pensez-vous actuellement?

Réponse 4 - Il y a quelque temps, j'ai reçu un message d'une personne pour qui les manipulations vertébrales ont eu des effets néfastes. Voici ce témoignage:
"J'avais un spondylolisthésis par lyse isthmique au niveau L5, et je ne le savais pas. Je vivais très bien ainsi. J'étais très sportive. A 45 ans, j'ai eu mal dans le haut du dos. Une amie m'a donné l'adresse d'un ostéopathe. Il m'a fait des manipulations vertébrales sur tout le rachis, et le résultat a été catastrophique. Une douleur lombaire insupportable s'est déclarée et j'ai dû, par la suite, me résoudre à une arthrodèse. Mais je souffre toujours énormément, car j'ai maintenant une fibrose post-opératoire."
J'ai répondu directement à ce mail , mais je veux évoquer ce cas, afin de mettre en garde ceux qui souffrent du dos. Les manipulations vertébrales peuvent être dangereuses. Il y a de nombreuses contre-indications et la lyse isthmique en est une.
Quand on a une douleur à n'importe quel niveau du dos, il faut aller voir un médecin. Il fera faire des radios, et un bilan médical si nécessaire. S'il vous envoie faire des manipulations vertébrales, ce sera chez un médecin ayant bénéficié d'un enseignement spécial.
L'utilité des manipulations vertébrales reste, par ailleurs, controversée.
J.-Y. Maigne, qui en est partisan, en limite malgré tout beaucoup l'usage. Il y a des cas de non-indication, des cas de contre-indications absolues:

Et des cas de contre-indications relatives:

Les sportifs ont souvent une lyse isthmique bien tolérée. Les sportives de haut niveau peuvent avoir une ostéoporose (souvent elles n'ont pas leurs règles et ce dysfonctionnement hormonal est la cause de cette ostéoporose précoce). Une manipulation vertébrale dans un cas d'ostéoporose sévère peut aboutir à une fracture vertébrale.
Une lyse isthmique qui donne des douleurs lombaires invalidantes est une bonne indication d'arthrodèse. C'est même peut-être la seule bonne indication de cette chirurgie. En cas de fibrose post-opératoire, le traitement consiste en injections épidurales sous guidage scopique, avec des résultats plus ou moins bons.

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Question 5 - J'aurais voulu essayer l'hypnose contre une douleur lombaire chronique. Mais là où j'habite c'est impossible. Que faire?

Réponse 5 - La relaxation et la sophrologie sont des méthodes plus répandues en France que l'hypnose. Demandez des adresses à votre médecin. Sinon, vous pouvez lire un ouvrage sur l'hypnose médicale. Il y a de nombreuses années, j'ai lu celui du Dr Chertok: L'Hypnose, Petite bibliothèque Payot, n° 76. Je ne sais pas si on peut encore l'acheter, mais on peut certainement le trouver dans une bibliothèque. Il y a un chapitre sur l'auto-hypnose qui est intéressant.

Je vous propose de tenter un exercice.

Quand on arrive à recréer l'état hypnotique presque à volonté, on peut aborder les soins (soins dentaires, infiltrations, etc.) sans tension, et ne pas souffrir, ou très peu. De toute façon, un état d'hyper-relaxation fait baisser la douleur d'un cran. Mais il y a des douleurs trop intenses pour permettre d'arriver à cet état.

Pour ma part, j'ai appris des techniques de relaxation avec une sophrologue. J'arrive facilement à m'auto-hypnotiser Mais par la suggestion que j'essaie d'induire, je n'ai pas réussi à soulager durablement ma lombalgie chronique. Comme nous sommes tous différents, avec des douleurs d'intensité différente, qui ont des causes différentes, il est possible que ces exercices d'auto-hypnose faits régulièrement puissent vous aider. Si vous obtenez un résultat, dites-le nous!

Si vous voulez en savoir plus sur l'hypnose analgésique et ses effets sur la lombalgie chronique, lisez l'article dans la partie Documents, sous la mention "L'hypnose".

A Paris, plusieurs centres pratiquent l'hypnose contre les douleurs rebelles. Je donnerai leurs adresses à ceux qui m'en feront la demande.

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Question 6 - Je viens de lire plusieurs ouvrages sur la douleur. Les médecins qui écrivent que les malades souffrent du dos parce qu'ils en ont "plein le dos", nous, nous en avons "plein le cul". Ces livres ne sont pas cités dans votre bibliographie. Les avez-vous lus?

Réponse 6 - Oui, je les ai lus et je n'ai pas voulu leur faire de publicité. Parce que je partage votre opinion sur ces ouvrages. Je retranscris ici votre question telle que vous l'avez exprimée. Vous tenez à cette formulation, me dites-vous, afin de "fixer l'attention des médecins sur une autre partie de notre anatomie". Je dois dire que votre mail m'a fait rire et m'a décidée à rompre le silence sur cette littérature que je n'apprécie pas plus que vous. Certains médecins, spécialistes de la douleur ou du dos, tiennent dans leurs publications des discours d'une insoutenable légèreté, qui , sous le couvert de jeux de mots et d'interprétations psychanalytiques sauvages, révèlent en fait le mépris, l'agressivité, les suspicions déplaisantes et mesquines qu'ils entretiennent envers les malades qu'ils prétendent soulager.
Il est temps qu'ils sachent qu'ils se déconsidèrent eux-mêmes auprès de leurs lecteurs. Bientôt, il ne restera rien de ce qu'ils ont un jour publié.
"Toute médecine est amour", a écrit Paracelse. Ces mots, eux, ont traversé les siècles.

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Question 7 - Avez-vous essayé de calmer votre lombalgie avec du cannabis?

Réponse 7 - Je connais quelqu'un qui a tenté l'expérience dans de bonnes conditions. Sans aucun résultat.
Je vous rappelle qu'en France la consommation de cannabis est illicite. Les produits qui circulent sont le plus souvent impurs.
Je reste persuadée que cette plante nous donnera un jour de nouveaux antalgiques. Il faut laisser les pharmacologues travailler.

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Question 8 - Depuis presque 6 mois, j'ai une lombalgie très douloureuse qui rend les relations sexuelles avec mon mari impossibles. Dans l'heure qui suit la douleur devient insupportable et le reste pendant plusieurs jours. J'ai pourtant lu dans un ouvrage sur le mal de dos que la lombalgie n'empêchait pas une vie sexuelle normale. Qu'en est-il vraiment?

Réponse 8 - J'ai abordé la question avec une rhumatologue, lors d'une consultation dans un Centre de la douleur. Elle m'a confirmé que les relations sexuelles sont impossibles lorsqu'on souffre d'une lombalgie chronique sévère.
Si vous en parlez avec un médecin, il suggérera peut-être une interprétation psychologique. C'est trop facile. Vous n'avez pas mal au dos parce que vous ne voulez plus faire l'amour avec votre mari; c'est l'inverse qui est vrai.
En cas d'arthrose lombaire, on conseille de prendre un antalgique avant un rapport sexuel. Vous pouvez essayer, mais je doute de l'efficacité. Cette douleur décalée et qui dure me fait penser à l'exacerbation d'un état inflammatoire latent dans les composantes de votre douleur lombaire chronique.
Je comprends la réaction de votre mari, qui ne veut plus vous voir souffrir ainsi, et préfère l'abstention.
C'est un grave problème pour un couple. La lombalgie chronique a des conséquences désastreuses sur tous les plans. On parle beaucoup du problème économique qu'elle constitue, de la désinsertion socio-professionnelle qu'elle entraîne, mais pas du tout de la façon dont elle bouleverse la vie du couple.
Restez unis et comme moi rêvez d'un monde sans douleur. On est en droit de l'espérer car les hommes ont toujours relevé les défis les plus fous. Comme de marcher sur la lune.

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Question 9 - Je ne supporte pas les anti-inflammatoires [AINS]. J'ai envie de me soigner avec des plantes. Qu'en pensez-vous?

Réponse 9 - L'efficacité de la phytothérapie n'est pas démontrée par la littérature scientifique (cf. rapport de l'ANAES). Mais c'est la même chose pour l'acupuncture ou les massages, qui eux sont classés par l'ANAES parmi les traitements qui peuvent être proposés.
Les plantes ont donné naissance à nos médicaments les plus actifs. Elles ne sont pas inoffensives, bien au contraire, et l'on peut avoir des effets secondaires gênants après avoir absorbé une tisane. Tout comme avec les médicaments.
Sachant cela, et en achetant vos plantes ou vos gélules à base de plantes médicinales chez un pharmacien, faites des essais. Le Dr J. Vibes dans son "Guide de la douleur" ne se montre pas opposé à la phytothérapie (p. 380): "Pourquoi s'étonnerait-on de l'utilisation de l'écorce de saule ou de la reine-des-prés, à l'origine respectivement de l'acide salicylique et de l'aspirine? (...) d'autres plantes font aussi partie de l'arsenal thérapeutique (...) ainsi la racine secondaire d'harpagophytum mais aussi l'ortie qui font antichambre dans l'attente du verdict d'essais thérapeutiques".
Ces essais thérapeutiques seraient souhaitables, étant donné les sévères effets secondaires des AINS.
On peut associer la phytothérapie anti-inflammatoire et les AINS, ce qui permet de diminuer les doses. Demandez conseil à votre pharmacien, et discutez-en avec votre médecin.
En juillet 2000 (après la parution du rapport de l'ANAES) une étude sur le traitement par l'écorce de saule a été publiée dans l'"American Journal of medicine". Vous trouverez sa traduction à l'adresse Internet suivante:
http://www.medespace.com/rhumato/presse/presse2000/presse-rhum19.htm

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Question 10 - Mon fils (14 ans) se plaignait de douleurs dorsales, se sentait fatigué et avait tendance à se voûter. Le rhumatologue a diagnostiqué la maladie de Scheuermann. Il lui a conseillé de nager régulièrement, afin de muscler son dos. Mon fils a pris ce conseil à la légère et ne va à la piscine que de temps en temps. Je me fais du souci pour l'avenir. A tort, peut-être?

Réponse 10 - A tort ou à raison, c'est impossible de le dire. Il y a peut-être des gens ayant eu cette maladie qui ne souffrent pas du dos à l'âge adulte, mais ceux-là ne sont pas dépistés.
Vous avez vu dans mon histoire médicale que j'ai eu la maladie de Scheuermann, diagnostiquée à 45 ans, au vu de radios faites à ce moment-là.
Cette maladie, qui se déroule tout au long de la croissance, est en effet rarement diagnostiquée à ce moment-là - soit parce qu'elle est asymptomatique, soit parce que les parents pensent que la fatigue et les douleurs dorsales sont inévitablement liées à la croissance.
On ne sait rien sur les causes de la maladie de Scheurmann, maladie sans doute d'origine génétique. On ne peut ni la prévenir, ni la traiter. Elle cesse d'elle-même à la fin de la croissance, mais en laissant des déformations vertébrales.
Ce sont ces déformations qui pourraient devenir à l'âge adulte des causes de douleurs diverses, musculaires, ligamentaires, lombaires. Elles induiraient des lombalgies en favorisant la détérioration des disques intervertébraux, et l'apparition d'une arthrose des articulations postérieures.
On peut raisonnablement penser qu'un programme de musculation du dos et du ventre, la constitution d'une sorte de "lombostat" interne, permettra d'atténuer, ou même d'éviter, à l'âge adulte, les conséquences néfastes dues aux séquelles de cette maladie. Votre fils a donc tout à gagner en adoptant le plus tôt possible une activité physique appropriée, et réguliière.
On conseille le plus souvent la natation (surtout le dos crawlé), mais aussi la gymnastique quotidienne. Les médecins qui me paraissent les plus aptes à personnaliser et initier un tel programme de musculation sont les médecins de médecine physique, que l'on peut consulter dans les services d'orthopédie, à l'hôpital.
Choisissez bien le lit de votre fils, et ceux de toute la famille. Un lit ne doit être ni trop dur ni trop mou.
Enfin, l'alimentation est importante. Votre fils est en train de constituer son capital osseux. Entre 11 et 24 ans, il faut absorber 1200 à 1500 mg de calcium par jour (à trouver principalement dans le lait, les yaourts, les fromages et les eaux minérales, Contrexeville et Hépar en particulier).

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Question 11 - J'ai choisi un sujet de mémoire sur un aspect de la lombalgie chronique. Pouvez-vous m'aider à réunir ma documentation?

Réponse 11 - Que de futurs rhumatologues s'intéressent à la lombalgie chronique ne peut que donner de l'espoir à tous les malades.
Je vous conseille tout d'abord de lire attentivement les préfaces des rapports de l'ANAES cités dans les "liens". Les documentalistes y exposent leur méthode de travail.
Il s'agit là d'une méthode excellente, qui vise à l'exhaustivité. Elle peut toutefois être simplifiée dans le cadre d'une thèse ou d'un mémoire: il est le plus souvent suffisant d'interroger les bases de données Medline et/ou Pascal.
La base de données bibliographiques internationales Medline est accessible gratuitement sur le web mais se révèle décevante lorsqu'on compare les résultats obtenus lors d'une interrogation sur Internet à ceux obtenus sur les systèmes payants auxquels sont abonnées les bibliothèques médicales.
Ces résultats aléatoires et incomplets ne peuvent satisfaire un thésard, encore moins un chercheur, qui devront donc s'adresser à leur bibliothèque de médecine.
Quant à la base de données scientifiques pluridisciplinaire du CNRS appelée Pascal, si elle est moins pointue en médecine que la prestigieuse Medline, elle se révèle pourtant le plus souvent suffisante pour une thèse et elle a, pour certains, l'avantage d'offrir des résumés en français. Pascal n'est pas sur le web.
Je vous conseille également de consulter le site de la BIUM. Vous aurez ainsi une idée de tous les services mis à la disposition des usagers par cette importante bibliothèque interuniversitaire et vous pourrez profiter des services qui sont en ligne.
Ensuite, il vous faudra prendre contact, dans la bibliothèque de votre CHU, avec un Conservateur susceptible de vous aider dans votre interrogation des bases de données, soit en ligne, soit sur CD-Roms, et qui, si vous êtes très novice, vous montrera comment tirer parti des résumés, où et comment retrouver un article in-extenso lorsque le résumé ne suffit pas.
En tout début de recherche, on peut lire quelques ouvrages. En règle générale, c'est le Directeur de thèse ou de mémoire qui indique les ouvrages à lire et qui fournit, au moins en partie, la documentation non éditée (plaquettes de laboratoires, documents internes, dossiers médicaux, etc.).
Février 2004 - L'interrogation de Medline a été améliorée par l'introduction sur le web du répertoire de mots-clés MeSH (le thesaurus). Pour ceux qui voudraient essayer de réunir leur documentation par eux-mêmes, je conseille la lecture de Medline/PubMed mode d'emploi: http://www.chu-rouen.fr/documed/pubmedhelp.html et de Pubmed: formation à l'utilisation, par Françoise Dailland, bibliothécaire: http://www.u-psud.fr/Biblikb.nsf/Formations.htm.

Peut-on faire des interrogations simples sur Medline avant même d'en bien posséder le mode d'emploi?

La réponse est oui.

Voilà quelques exemples qui vous permettront de mieux comprendre:

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Question 12 - Existe-t-il une Association de lombalgiques?

Réponse 12 - J'ai tout comme vous cherché une telle association dès le début de mes problèmes. Je n'ai trouvé que l'A.F.L.A.R. (Association française de lutte anti-rhumatismale).
Cette association comprend un collège de médecins et un collège de malades, qui ont pour mission d'agir auprès des pouvoirs publics, pour mieux faire connaître le fléau social constitué par les maladies rhumatismales et coordonner la recherche.
Je suis devenue adhérente de cette Association en 1986. La documentation que j'ai reçue lors de mon inscription était intéressante. Ensuite, plus rien, sinon de temps en temps une invitation à une conférence sur la polyarthrite rhumatoïde. Pendant les 3 années où j'ai payé une cotisation, j'ai écrit plusieurs fois à l'Aflar pour demander que l'on porte un peu d'intérêt à la lombalgie chronique. En vain.
Le GILL (Groupe interdisciplinaire de lutte contre les lombalgies) est une émanation de l'Aflar. Je l'ai cité dans mes liens Internet, mais la dernière fois que j'ai consulté ce site, j'ai constaté qu'il n'avait pas été mis à jour depuis plusieurs années.
Il serait intéressant que des malades fassent l'expérience d'une adhésion à l'Aflar, afin de voir si cette Association évolue et s'intéresse un peu plus aux problèmes des lombalgiques.
A ma connaissance, il n'existe pas actuellement (juillet 2003) d'Association réservée aux lombalgiques. Elle reste à créer.

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Question 13 - Avez-vous entendu parler de la cryothérapie dans le traitement de la douleur lombaire chronique?

Réponse 13 - Le froid, ainsi que la chaleur, ont été de tout temps utilisés pour calmer la douleur. Si vous vous brûlez la main, la première chose à faire est de laisser couler de l'eau froide sur la brûlure. Le froid fait du bien sur ce qui est enflammé.
La chaleur, en revanche, fait du bien sur ce qui est contracturé, un muscle, par exemple.
La douleur lombaire étant très complexe, plus ou moins inflammatoire selon les moments, avec également plus ou moins de contractures musculaires, il est parfois difficile de savoir si elle sera soulagée plutôt par la chaleur ou plutôt par le froid.
Parce que j'avais obtenu un excellent résultat en appliquant une poche de glaçons sur une épaule douloureuse (enflammée par une périarthrite), j'ai tenté un jour d'appliquer le même remède à ma lombalgie. Mais, après cette application de froid, la douleur est devenue encore plus insupportable. Je n'ai donc pas osé renouveler l'expérience.
La cryothérapie appliquée à tout le corps est actuellement utlisée dans un hôpital de Berlin, pour traiter les rhumatismes inflammatoires, mais également la lombalgie chronique et la fibromyalgie. J'ai vu un reportage à la télévision sur le déroulement de ce traitement: une jeune femme souffrant de lombalgie chronique entrait, en maillot de bain, tout d'abord dans une pièce où la température était de moins 60 degrés C, puis passait dans une autre salle où la température était de moins 105 degrés C, ceci pendant environ 2 minutes. Je ne savais pas que le corps humain pouvait supporter de telles températures, j'ai donc été très impressionnée.
Pour en savoir plus, j'ai cherché sur Medline le résumé de l'article relatant cette expérience. Vous le trouverez dans la partie "Documents" de mon site. Les résultats obtenus sur la douleur sont de courte durée (90 minutes). Ce répit est mis à profit pour appliquer une physiothérapie intensive. Cette thérapie par le froid est donc utilisée à l'intérieur d'un programme de rééducation fonctionnelle. D'après cet article, elle est, dans l'ensemble, bien supportée ("all in all well tolerated").
A ma connaissance, aucun hôpital en France n'est équipé pour pratiquer une telle thérapie par le froid. Elle ne fait d'ailleurs pas de miracles.
Si vous voulez essayer de calmer vos douleurs lombaires en appliquant une poche de glace, n'oubliez pas que la glace peu brûler. Il est prudent d'intercaler un tissu entre la peau et les glaçons.
Novembre 2003: La cryothérapie est à la mode: Arte vient de diffuser un documentaire tourné dans une clinique proche de Genève. J'en apprends un peu plus: la cryothérapie appliquée sur tout le corps crée une anesthésie. Les messages douloureux ne parviennent plus au cerveau, ou du moins de manière modérée. Contre-indication formelle: l'hypertension (le froid fait monter la tension). Cette fois-ci, les extrémités des patients étaient protégées: bonnet, gants, chaussures, afin d'éviter les gelures. On voyait, après la cryothérapie, les patients se diriger vers une salle de musculation.
J'aurais aimé que l'on puisse revoir ces patients 2 ou 3 mois après ce stage, et qu'ils fassent un bilan des résultats obtenus. Mais le suivi des malades n'est pas encore à l'ordre du jour.

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Question 14 - Je souffre énormément depuis une arthrodèse lombaire. Mon chirurgien ne trouve pas la raison. Je sens que je fatigue mon entourage par mon besoin de compagnie et mon profond besoin de parler de ma douleur. Est-ce que je pourrais rencontrer une personne dans mon cas par l'intermédiaire de votre site?

Réponse 14 - Je n'ai jamais oublié cette question et cette jeune famille dans l'épreuve. Bien sûr, j'ai répondu directement en temps voulu. Mais je veux reprendre ici l'essentiel de ma réponse.
Il y a d'abord l'aspect médical. Lorsqu'on souffre après une arthrodèse, et que le chirurgien dit ne pas comprendre pourquoi, il faut demander d'autres avis. Pour ma part, je commencerais par montrer IRM et scanners à un rhumatologue dans un service hospitalier d'orthopédie ou de neurochirurgie. Il se peut qu'une vis soit mal placée, et si la greffe a bien pris, il est envisageable de réopérer pour enlever le matériel qui la fixait. Avant de baisser les bras, et de traiter la douleur, il convient donc de consulter ailleurs et de prendre plusieurs avis. Interpréter l'imagerie médicale n'est pas toujours facile.
Il y a ensuite l'aspect psychologique du problème posé par la personne qui souffre et qui a besoin de dire sa douleur. La communication avec ceux qui ne souffrent pas se révèle difficile, voire impossible. Ceux qui devraient écouter ont en fait le désir de baillonner celui qui a besoin de parler. Leur attitude accroît la souffrance et conduit à juger sévèrement l'indifférence, vraie ou supposée, de l'entourage. "C'est la solitude du souffrir" écrit le Dr Nicole Sultan, "l'autre ne peut ni me comprendre ni m'aider". Telle est la conclusion que tire peu à peu le malade, et à partir de là "le malentendu s'installe". Malentendu avec le médecin qui supporte mal d'être en situation d'échec, malentendu avec l'entourage, qui ne pense pas qu'il soit nécessaire que la douleur soit dite et redite, ou qui la nie purement et simplement, dans un réflexe d'auto-défense.
Pourtant la douleur doit être entendue et reconnue afin que le malade ne glisse pas dans la dépression, le sentiment d'inutilité et d'auto-dépréciation, et qu'à la douleur physique ne vienne s'ajouter la souffrance morale.
Le besoin de parler du vécu de la douleur, expérience paradoxalement incommunicable, est immense. Les lombalgiques qui m'ont écrit cherchaient une Association de lombalgiques (qui n'existe pas). Certains, pourtant très entourés, m'ont dit avoir absolument besoin de leur séance hebdomadaire avec un psychothérapeute. Tous avaient envie de dire leur douleur à une personne vivant elle-même la douleur.
Mettre en relation les lombalgiques qui m'écrivaient aurait été possible, mais je savais qu'il allait me falloir enlever, pendant assez longtemps, la possibilité du contact par e-mail. Voilà ce que j'ai conseillé de faire:
- Tout d'abord passer sur le Forum de l'Ecole du dos (Québec). On y rencontre des lombalgiques français.
- Si vous désirez entrer en relation avec quelqu'un proche de chez vous afin de pouvoir vous téléphoner, mettez une annonce dans un centre de la douleur ou une consultation d'orthopédie dans votre hôpital, ou encore dans un journal local ou régional. Avant de faire ce site, j'avais contacté des lombalgiques en passant des annonces dans divers journaux (Top Santé, Votre Santé, Le Nouvel Observateur, etc.). Ces tentatives peuvent rester infructueuses ou se révéler déprimantes. Mais on peut aussi établir un dialogue particulier, singulier, débouchant sur un soutien mutuel. J'ai de cette façon rencontré une femme lombalgique. Notre relation dure depuis une quinzaine d'années.
Le livre d'or ajouté au début de l'année 2006 permet d'entrer en relation avec les personnes qui indiquent leur e-mail. Dans ce cas, leur prénom (ou leur nom) apparaît souligné. Cliquez dessus pour faire apparaître l'e-mail.

Mon livre d'or

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Question 15 - Quels conseils pouvez-vous me donner pour le choix d'une nouvelle literie? L'investissement est important et je ne voudrais pas me tromper.

Réponse 15 - Il est difficile d'être certaine de donner le bon conseil. Cette question caractérise toute l'histoire des traitements appliqués à la douleur lombaire depuis 20 ans: les spécialistes ont sans cesse changé d'avis, et souvent en passant d'un extrême à l'autre, sur la façon de soulager les lombalgiques.
Lorsque j'ai été hospitalisée en 1986, on m'a couchée sur un plan extra-ferme, en intercalant une planche entre le mince matelas et le sommier métallique.
Revenue chez moi, mon lit m'a paru trop mou, et j'ai décidé de changer matelas et sommier (on conseille de changer les deux en même temps).
Lorsqu'on souffre d'une lombalgie chronique, choisir une literie est un exercice aussi périlleux que de vouloir acheter une nouvelle paire de chaussure le jour où l'on a mal aux pieds. Après de longues hésitations, je me suis décidée pour un matelas à ressorts "confort ferme". Mais je n'étais pas du tout certaine d'avoir fait le bon choix. Le confort "extra ferme" de la même marque était plus proche du "confort" de mon lit d'hôpital.
Douze ans plus tard, j'ai, de moi-même, opté pour un matelas confort "mi-ferme", toujours dans la même gamme (Tréca, impérial pullman - mais toutes les grandes marques se valent). J'ai tenu compte de mon poids et de ma taille (55 kilos, 1m 65) pour décider de passer du ferme au mi-ferme. Ceci, encore une fois, sans être certaine d'avoir fait le bon choix. A cette époque, en effet, on conseillait de coucher sur un matelas ferme.
Une étude très récente (novembre 2003), parue dans "The Lancet" semble me donner raison. Vous pouvez la lire dans la partie "Documents".
D'après cette étude, les lombalgiques qui dorment sur un matelas mi-ferme souffrent moins que ceux qui dorment sur un matelas ferme.
Cette étude est-elle fiable? Le résumé présente quelques bizarreries. Le nombre des patients est impair, alors qu'on doit ensuite constituer 2 groupes égaux. L'essai est fait en double-aveugle, ce qui signifie que le médecin ne sait pas sur quel type de matelas le patient dort, et que le patient ne le sait pas non plus. Or, j'ai l'impression que l'on sait sur quel type de matelas on est couché. Enfin, on ne semble pas prendre en compte le poids et la taille des malades. Sour ce point, il faudrait revenir au texte lui-même, et ne pas se contenter du résumé. La fermeté du matelas est évaluée suivant une échelle établie par la Commission européenne de standardisation ("European Committe for Standardisation") et cette échelle tient peut-être compte de ces données, qui me semblent importantes.
Les rares fois où je ne souffre pas, je me sens bien sur ce matelas mi-ferme. Mais je n'ai remarqué aucun changement bénéfique en passant du confort ferme au confort mi-ferme. Mon incapacité journalière ne s'en est pas trouvée améliorée.
Alors, que choisir? A mon avis, on peut éliminer la planche et les matelas extra-fermes. Ensuite, on hésitera entre confort ferme ou mi-ferme. Sauf si l'on décide de faire entièrement confiance à l'étude que je vous ai signalée.
Ce que je vous conseille, c'est, si vous le pouvez, de dormir seul dans un lit pour 2 personnes (1m40). Vous vous retournerez beaucoup plus facilement, en roulant, au lieu de donner un coup de rein qui peut faire mal.

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Question 16 - Des personnes célèbres ont-elles été victimes de lombalgie chronique?

Réponse 16 - Lorsque des célébrités sont atteintes par la maladie, elles disparaissent en général, sans qu'on sache pourquoi.

J'aimais beaucoup l'actrice Marie Dubois, que l'on ne voit plus depuis longtemps à l'écran. Elle vient de révéler dans un livre ("Je n'ai pas tout dit") qu'elle est atteinte d'une grave forme de sclérose en plaque.

Il y a quelques années, j'ai appris la mort de la chanteuse Colette Magny, très connue dans les années 68-70. L'article du journal "Libération" mentionnait qu'elle avait passé ses dernières années allongée sur un lit, à cause d'un problème vertébral.

Récemment (2003), David Douillet, dans une interview accordée au journal "La Vie" a dit combien il regrettait d'avoir malmené son corps, de l'avoir usé par des entraînements trop intensifs, pour en arriver, à 32 ans, à souffrir de partout ( et du dos en particulier). Certes, il n'en est pas à l'invalidité, mais à un stade d'inconfort et de frustration quotidienne.

On a souvent fait allusion à la lombalgie chronique de la femme d'Oscar Wilde. Mme Wilde a fait une chute dans un escalier et a ensuite constamment souffert de douleurs lombaires. Les traitement médicaux ayant tous échoué, elle a été opérée trois fois. Elle est morte durant la troisième intervention. Ni sa chute, ni la chronicité de son mal ne peuvent recevoir les explications psychologiques et sociales souvent évoquées par les rhumatologues actuels. Mme Wilde aimait et admirait son génial mari, adorait leur deux enfants, et ne soupçonnait pas les penchants d'Oscar Wilde. C'était, par ailleurs, une femme intelligente, créative, entourée de famille et d'amis.

Frida Kahlo a souffert toute sa vie des séquelles d'un accident d'autobus. Une arthrodèse lombaire n'a fait qu'empirer son cas. La lecture de sa biographie est éprouvante, et la vue de certains des tableaux qu'elle a peints m'a été insoutenable. Frida Kahlo, personnalité attachante et complexe a vécu, entourée d'amour et d'amitié, une vie où la douleur a constamment tenu le rôle principal. Une douleur qu'elle a combattue par tous les moyens, y compris les mélanges d'alcool et d'analgésiques, ce qui l'a menée à une mort précoce.

Les causes de la lombalgie chronique qui a brisé la carrière et la vie de l'actrice Martine Carol sont inconnues. L'article que j'ai lu à son propos se contentait de décrire les symptômes dont elle souffrait et leurs répercussions. La douleur lombaire l'a rapidement empêchée de faire face à ses obligations de star, et cela malgré les piqûres de morphine administrées avant chaque gala ou séance de photos.

Bibliographie:
CLARK AMOR (Anne).- "Madame Oscar Wilde", Paris, Librairie Académique Perrin, 1985. -229 p.
HERRERA (Hayden).- "Frida, Biographie de Frida Kahlo".- 730 pages, illustrations. (Le livre de poche, n°14573)
Ces deux ouvrages ne constituent en aucun cas des documents médicaux. Mme Hayden Herrera est une historienne de l'art.

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Question 17 - Je prends de l'urbanyl 10, matin, midi et soir, et un temesta 1mg au coucher, ceci depuis que je souffre d'une lombalgie chronique. Mon généraliste me conseille de réduire les doses et de m'en tenir soit à l'urbanyl, soit au temesta. J'essaie, mais je ne peux plus m'en passer. Quel est le risque à poursuivre de cette façon?

Réponse 17 - Ces médicaments appartiennent à la classe des benzodiazépines. Ils sont utilisés dans le traitement de la douleur, car ils ont une action sédative (ils abaissent la vigilance) et décontracturante (on dit qu'ils sont "myorelaxants"). Ce sont des co-analgésiques, et à ce titre on peut, en effet, les prescrire à un lombalgique.
La prescription des benzodiazépines a explosé à partir de 1970, en réponse à des problèmes de mal-être et de stress, qui auraient sans doute mérité un tout autre traitement.
Depuis quelques années, on a, au contraire, tendance à souligner les effets secondaires de ces molécules, en particulier le risque d'accoutumance, et donc celui de la dépendance au produit.
Dans le domaine du traitement de la douleur chronique, les benzodiazépines ne sont pas les seuls médicaments à poser le problème de l'accoutumance. Les opiacés présentent le même inconvénient.
Ce qu'il faut évaluer, c'est le rapport bénéfices/risques. Il y a des risques à prendre des benzodiazépines, mais il y a également des risques à se laisser souffrir et à ne pas dormir.
Si vous voulez de nouveau tenter de réduire les doses que vous prenez actuellement, je vous conseille d'essayer tout d'abord de supprimer le comprimé d'urbanyl pris le matin.
Voilà le "truc" que l'on indique dans les consultations de désintoxication: il s'agit de la "méthode de la lime à ongle". C'est une méthode très lente, mais qui a fait ses preuves.
Le premier jour, vous donnez un coup de lime à ongle sur le comprimé, ce qui enlève très peu de produit. Vous donnerez deux coups le jour suivant, et ainsi de suite, jour après jour.
Cette façon de faire devrait vous éviter les problèmes liés à un sevrage plus brutal (insomnies, maux de tête, transpiration, tremblements).
Si votre douleur lombaire vous paraît plus forte après la diminution ou l'arrêt de l'urbanyl, il faudra revoir l'ensemble de votre traitement anti-douleur avec votre généraliste ou avec un médecin de la douleur.

 

 

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