En juin 2001, ce site est mis sur le web. Peu auparavant, ma
lombalgie chronique qui avait, depuis le début, un horaire
diurne et me laissait en paix la nuit, devient mixte. Une douleur
brûlante au niveau lombaire me réveille vers 3 heures du
matin. Mon état général, plutôt bon
jusqu'alors, se dégrade très rapidement. Ces mauvaises
nuits me coupent l'appétit. Le médecin me traite avec
un anti-inflammatoire (Feldène 20) que je suis obligée
d'arrêter au bout de 3 semaines, à cause des effets
secondaires. La crise, heureusement, est terminée.
En septembre, les douleurs nocturnes reviennent. En très peu
de temps, je perds 5 kgs, ce qui impressionne le rhumatologue
beaucoup plus qu'un discours au sujet de mes douleurs. Dix jours de
Cortancyl (il en avait été prévu 15, mais
là encore, je suis obligée d'arrêter le
traitement) puis des infiltrations épidurales dans les
articulations postérieures L5-S1 ont raison de ce nouvel
épisode inflammatoire.
Je suis amaigrie et très démoralisée. Le
compteur du site tourne, les e-mails des malades arrivent. En
février 2002, je reçois quelques lignes d'un
rhumatologue-chercheur, bien connu. Qu'il ait lu le site avec
intérêt fait renaître en moi l'espoir.. Je n'ai
peut-être pas écrit en vain ce témoignage sur ma
vie volée, saccagée par la douleur, une vie que je
découvre depuis quelques mois semblable à d'autres
vies, celles des malades qui m'écrivent.
Juin-Novembre 2002 : Une amélioration inattendue grâce à un médicament. Voir dans "Vie pratique", section Espoirs.
2002-2003
L'amélioration, due ou non au Mopral, a duré environ 4 mois. Pendant cette période, je suis devenue de plus en plus active. Je réalise enfin l'un de mes rêves : je prends un autobus et je me rends dans un cybercafé. Sur l'écran de l'ordinateur, je vois, pour la première fois, mon site Internet. C'est magique ! les Moldus sont de vrais sorciers ! (Je suis en train de lire " Harry Potter ")
Le 25 octobre 2002, les effets secondaires du Mopral m'obligent à arrêter ce médicament. La douleur revient aussitôt, et pour moi c'est l'horreur, sur tous les plans. Je souffre de toutes les manières possibles. Pendant des mois, je navigue en solitaire, dans des eaux particulièrement dangereuses, à distance de tout et de tous.
La situation se rétablit peu à peu avec l'aide intermittente de morphiniques, d'AINS et au mois de mai 2003, d'une infiltration de corticoïde. Mais je vis de nouveau allongée presque toute la journée. Les rêves de mes nuits sont revenus à mon secours, ces rêves technicolors qui m'ont accompagnée chaque nuit depuis le début de cette sombre histoire, avec une constance désarmée seulement par les crises inflammatoires ou les prises de morphine.
Ces rêves qui donnent la force d'affronter l'enfer ont une prégnance telle qu'ils sont la vie, la vie aussi, plus qu'une image du paradis perdu, le paradis lui-même, retrouvé.
Dans ces rêves, je suis jeune à jamais, et au bord de la mer toujours et encore. Je cours sur la plage, le long des vagues, je cours sur les dunes et le long des chemins, je cours longtemps et vite, sous le soleil exactement. Je rencontre tous ceux que j'ai aimés et qui m'ont aimée, mes grands-parents, mon père, ma tante, mes amis Louis et Michèle, étoiles filantes aujourd'hui tous disparus. Je te rencontre enfin toi mon amour, et tu m'entraînes en riant dans notre danse préférée. Tout ce que j'ai aimé, tout ce que j'aime, tout ce que j'aimerai toujours, m'est ainsi chaque nuit redonné.
Ma mère me prête un livre de Boris Cyrulnik " Ce merveilleux malheur ". Je le laisse longtemps de côté, le titre m'est insupportable. Un jour, je l'ouvre. Et parce que, dès les premières lignes, l'auteur reconnaît que le malheur n'est jamais merveilleux, je le lis en entier. J'y retrouve l'évocation de ces rêves au rôle salvateur : lorsque le réel est trop atroce, vivre de ses rêves nocturnes ou éveillés n'est pas une fuite mais une absolue nécessité.
2004
Dentiste, ophtalmo, opticien… Ces déplacements sont un calvaire, et je dois me faire accompagner. Dans la rue, la tête me tourne, le bruit m'étourdit. Je m'enfonce chaque année un peu plus profond dans l'univers effroyable de l'invalidité et de la dépendance (j'ai 63 ans).
Après ces rendez-vous indispensables, une nouvelle crise inflammatoire me met à terre. Je me réveille vers 3 heures tous les matins, un cercle de feu et de piqûres d'aiguille autour de la région lombaire, couverte de sueur. J'ai l'impression d'avoir la fièvre. Je ne tolère plus aucun médicament. Mon corps a dit stop. Plus rien, ne prendre plus rien. Souffrir comme au Moyen Age. J'ai perdu tout appétit, et je commence à penser qu'on peut mourir d'une lombalgie. Je ne vois qu'une solution possible : me faire faire une infiltration. Mais il faudrait pour cela que je trouve le courage d'aller jusque chez le rhumatologue. Par ailleurs, l'infiltration faite l'an dernier n'avait pas eu d'effet probant. J'attends ainsi 3 mois sans rien faire, sans appeler un médecin, sans prendre de médicaments, dans un état désespérant, de plus en plus affaiblie. Les beaux rêves ont disparu, un cauchemar revient souvent, avec des variantes, toujours révélateur de la même problématique : J'erre dans un immense Centre de documentation, dont je n'arrive pas à trouver la sortie. Je traverse des salles vides, et plus je marche, plus j'ai mal au dos. Je rencontre enfin un jeune homme blond, à l'air doux, qui me renseigne : je suis extrêmement loin de la sortie, et le plus simple pour moi serait maintenant de passer par la fenêtre. Je m'en approche, je regarde à travers les vitres. Une paroi presque lisse, légèrement inclinée, rejoint une route qui scintille à une profondeur abyssale. Emprunter cette issue est impossible. Je suis sans forces, j'ai très mal au dos, la paroi manque de points d'appui. Je vais lâcher prise et m'écraser en bas. Alors que je réfléchis, le jeune homme s'approche de moi. Il tient entre ses mains une seringue remplie d'un liquide et d'autorité prend mon bras pour me l'injecter. Je me débats, je suis persuadée qu'il ne veut pas soulager ma douleur mais me tuer. Une de mes anciennes collègues surgit à ce moment là, ma préférée. Je lui demande son aide, de me faire sortir de là. Elle veut bien m'indiquer le chemin à suivre, mais refuse de m'accompagner : elle n'a pas le temps, elle a trop de travail. Je hurle : vous n'allez pas me laisser seule avec ce dingue. Il n'essaie pas de m'aider à trouver une issue, c'est ma mort qu'il veut !
Je me réveille remplie d'effroi. Il y a dans ce cauchemar ce que je vis chaque jour : la douleur, le mal de dos et l'impossibilité d'en sortir. Mon errance à travers une documentation où je ne trouve rien de valable. La solitude, le manque d'aide, l'amie sur qui je crois pouvoir compter et qui n'a pas de temps à m'accorder. Le jeune homme blond qui paraît d'abord secourable propose deux solutions que je repousse, persuadée qu'elles vont me mener non pas vers la vie mais vers la mort. De nombreux indices (les cheveux, les vêtements) prouvent que ce jeune homme représente à la fois ma généraliste et plusieurs rhumatologues. Ce qu'il me propose est l'image des traitements proposés actuellement aux lombalgiques. La sortie par la fenêtre est un périlleux exercice d'alpinisme. Dès le réveil, cet épisode a évoqué pour moi les stages de rééducation intensive présentés actuellement comme le seul moyen de sortir d'une lombalgie chronique invalidante. Le liquide dans la seringue, ce liquide qui me fait si peur, est de la morphine. Dans le rêve lui-même, j'en suis certaine. Autre solution contre la douleur lombaire, mais solution discutable et discutée (là-dessus ma généraliste et mon rhumatologue ne sont pas du même avis).
Les propos violents que contiennent ces cauchemars, l'effroi que je ressens dans le rêve et au réveil, sont à la mesure de la révolte, de la colère, et de la peur qui m'habitent lorsque je fais chaque jour ce constat : les traitements actuels sont inadaptés, voire dangereux. Je suis piégée, et la solution pour sortir de ce piège n'existe pas.
En juin, je finis par aller chez mon rhumatologue. Il me fait une infiltration de corticoïde. Contre toute attente, celle-ci me soulage, et je vais, de nouveau, vivre deux mois de plus en plus remplis d'espoirs, exactement comme l'année précédente. Je marche chaque jour plus longtemps, mes forces reviennent. J'ai faim, dans tous les sens du terme, et je me nourris de tout : de nourritures terrestres pour l'essentiel, celles qui m'ont tellement manqué. Je respire l'air du temps, la brise légère du matin, l'air chaud de midi, la fraîcheur du soir. Je marche sous la pluie pour sentir l'eau ruisseler sur mon visage, je marche dans le vent, qui caresse mes bras nus. Dès que je pense que c'est possible, avec dans le cœur autant de joie que si j'avais dix ans, je m'offre un Mac Donald. Je dévore un Big Mac, une double frites, un Sundae au chocolat saupoudré de cacahouètes. C'est contraire à toutes mes idées sur la diététique, mais quel plaisir ! C'est ouf, mais alors grave ! (traduction : c'est vraiment fou). J'ai fait la queue au comptoir, j'ai transporté mon plateau, j'ai pris le temps de manger en observant et en écoutant mes voisins, et après tout cela, je suis allée boire un excellent café un peu plus loin. Je n'ai pas mal au dos, je n'ai mal nulle part, c'est un jour extra-ordinaire !
Et me voilà de nouveau avec des projets plein la tête, des buts qui seront moins inavouables que le plaisir de manger dans un MacDo. Retourner à la piscine, par exemple.
Mais ce projet, je ne le réaliserai pas. Une dernière promenade, trop longue sans doute et c'est la rechute. La lombalgie s'installe et ne veut plus céder. L'inflammation a recommencé. Je prends de la morphine, qui n'agit pas. Le rhumatologue est en vacances. Il m'a donné une ordonnance de cortancyl, en cas où… J'hésite. Il y a maintenant plusieurs mois que je ne prends pour ainsi dire plus du tout de médicaments. J'ai même supprimé le Cacit D3 (contre l'ostéoporose), je l'ai remplacé par des gouttes de vitamine D3 et une alimentation appropriée. Est-ce que mon organisme est resté assez longtemps au repos pour supporter un pareil traitement ?
Ma sœur revient d'un voyage au Nouveau-Mexique et me rapporte de Santa-Fé un bracelet de cuivre censé soulager les douleurs rhumatismales. Lorsqu'elle a fait cet achat, inattendu de sa part, elle avait à ses côtés son ami, qui est médecin. Situation surréaliste, qui me fait sourire.
J'ai mis ce bracelet à mon bras. Je ne crois pas à ses vertus contre la douleur, mais pour moi, il en a d'autres. Sa présence atténue certains de mes bleus à l'âme. Il a aussi le pouvoir de me ramener vers ma Normandie, ma terre de sortilèges et de merveilles, si proche et désormais si inaccessible. Ma grand mère portait au poignet ce même bracelet de cuivre et consultait plus souvent le guérisseur que le médecin.
Traitement par la cortisone (Cortancyl) pendant 15 jours. La douleur cède le troisième jour, mais je me sens terriblement fatiguée. Dès la fin du traitement, la douleur revient. Je regrette d'avoir pris tant de médicaments pour un résultat aussi décevant. Il ne me reste plus qu'à attendre, avant de retourner consulter le rhumatologue. Je navigue de nouveau entre douleur, morphiniques (Skenan) et AINS (Feldène). Je cherche, un peu par tous les moyens, combien d'infiltrations peuvent être faites sans danger dans l'espace d'une année. Je ne trouve rien de précis sur le sujet.
A chaque fois que je le peux, je me réfugie dans ma passion
pour le jeu d'échecs. J'ai appris il y a 6 ans, à
l'aide d'un échiquier électronique de voyage (Kasparov
travel companion) qui tient dans la main et permet de jouer
allongée. Il m'est arrivé de jouer 6 heures par jour.
Lorsque j'ai atteint un niveau suffisant, j'ai commencé
à jouer avec un partenaire, sur un échiquier
magnétique placé entre nous deux, sur le lit. La
concentration ne fait pas taire la douleur, mais elle l'envoie
à l'arrière-plan.
Je ne lis pas d'ouvrages sur la technique du jeu d'échecs.
J'ai essayé, mais cela m'ennuie. Je me suis nourrie d'une
autre sorte de littérature, celle qui met ce jeu en
scène.
J'ai ainsi passé de belles heures à lire "Le jeu de la
dame" de Trevor Lewis, "Le tableau du maître flamand" d'Arturo
Perez Reverte, "Le joueur d'échecs" de Stefan Sweig et le
beau, mais très cruel ouvrage de Paolo Maurensig, "La variante
de Lüneburg" où l'enjeu du jeu est la vie
elle-même. Tous ces livres existent en format de poche, sauf le
dernier (emprunté à une bibliothèque
municipale). Ils peuvent plaire même à ceux d'entre vous
qui ne connaissent rien de ce jeu.
Rêver, écrire, jouer, lire, apprendre, écouter, chaque jour je conjugue ces verbes. Mais je voudrais marcher, courir, nager, conduire, jardiner, voyager, et tant d'autres choses encore. Je regarde la gardienne de mon immeuble, une femme d'âge mûr, un peu forte, qui, du matin au soir virevolte, le sourire aux lèvres. Je voudrais être elle.
Début novembre, je revois le rhumatologue. Il refait une
infiltration (articulaire postérieure droite, au niveau L5-S1,
avec de l'Altim).
Je suis pleine d'espoir, mais cette fois le ratage est total. On
tentera la prochaine fois l'infiltration sous scopie, mais pas avant
2005. De nouveau, il faut attendre.
21 décembre 2004
Il neige sur Paris. C'est le premier matin que je vis en sachant
que Madeleine ne vit plus. J'ai appris sa mort hier soir, avec une
sorte de soulagement, parce que depuis 6 mois elle souffrait trop.
Madeleine croyait au ciel. Moi qui y crois tellement si peu, je
regarde au travers de mes larmes cette neige qui tombe, cette neige
que j'aime tant, et je ne peux m'empêcher de la ressentir comme
un cadeau venu d'elle. Réfugiée dans mes pensées
magiques, redevenue enfant, je la pleure. Je pleure ce que je ne
retrouverai pas, une amitié qui, pendant presque 40 ans, n'a
jamais cessé de grandir. Cette mort me fait prendre conscience
de la fuite du temps, un temps que la maladie avait comme
figé. Avant la mort de Madeleine, je souffrais, mais j'avais
45 ans. Brusquement, je me réveille à l'aube de la
vieillesse.
Ma meilleure amie a passé les derniers mois de sa vie dans
l'indignité parce qu'on n'a pas jugé bon de la soulager
suffisamment pendant tout ce temps, ou qu'on n'a pas su comment
faire. On ne ment pas qu'aux enfants: on nous ment quand on nous dit
qu'actuellement la douleur est vaincue et que tout un chacun peut
bénéficier de soins palliatifs. Ce n'est pas vrai pour
tout le monde, ce n'est pas vrai partout. La douleur reste pour
l'Humanité, ainsi que l'écrivait le Dr Schweitzer,"un
maître plus terrible encore que la mort".
2005
8 mars 2005
J'avais tant de choses à dire, mais depuis plusieurs mois déjà, écrire accentue ma lombalgie. Lire aussi. Je suis pourtant dans la meilleur position possible, celle que j'ai adoptée depuis de nombreuses années et qui, jusqu'alors, me réussissait bien.
Désormais, j'écoute surtout la radio. Je l'ai d'ailleurs toujours beaucoup écoutée. Il y a un transistor dans chaque pièce de mon appartement. Sur ce que la radio m'a apporté au fil de ces années, j'aurais vraiment beaucoup à dire. Elle a rythmé mes journées, soutenu des intérêts déjà existants, créé de nouvelles curiosités.
Il faudrait que je vous raconte comme s'est passée la séance d'inflitration sous scopie du 14 janvier. Je vais le faire. Demain peut-être.
20 mars 2005
Je reprends. Le 14 janvier, j'ai donc un rendez-vous pour une infiltration sous scopie. Dans la semaine précédente, j'avais fait prendre à l'accueil du centre médical une ordonnance des produits que je devais apporter (hydrocortancyl, omnipaque 240 et xylocaïne à 0,5%), une autre ordonnance pour un traitement anti-allergique, ainsi qu'une feuille d'informations sur l'acte qui allait être pratiqué. On m'a demandé au téléphone de rapporter cette dernière feuille signée pour accord, avec une lettre de mon rhumatologue et mes derniers scanners ou IRM.
Après une longue réflexion, je décide de ne pas suivre le traitement préventif de l'allergie. Je n'ai encore jamais eu de réactions allergiques à l'iode (omnipaque). En revanche, je suis allergique à la xylocaïne, l'anesthésique injectable, et je vais le refuser.
Ce traitement associait plusieurs médicaments dont un corticoïde. Je n'avais pas envie de prendre de nouveau un corticoïde par voie orale, et ce d'autant plus, qu'à mon avis, il n'aurait sans doute pas empêché une réaction allergique massive. J'ai au bas du dos un " tatouage " qui est le résultat d'une allergie au même anesthésique, injecté il y a presque 20 ans lors d'une séance de mésothérapie. Le médecin m'avait affirmé qu'il n'y avait rien à craindre, puisqu'il injectait en même temps un corticoïde. Résultat : brûlure au 2e degré et réaction avec la mélanine, réalisant un tatouage indélébile.
Les informations contenues dans la feuille à signer m'ont étonnée par leur précision. Le risque infectieux, ignoré en général des patients y était mentionné. On a fait beaucoup de progrès dans l'information donnée aux malades, semble-t-il.
Je signe pour accord, avec une restriction : je refuse l'anesthésique injectable, pour cause d'allergie.
J'ai pris le premier rendez-vous de l'après-midi en espérant ainsi éviter une longue attente.
Lorsque j'arrive, il y a déjà un monde fou dans le Centre médical, surtout des personnes très âgées, avec des cannes ou des déambulateurs. Il y a la queue aux deux caisses. A chaque fois qu'une personne atteint le comptoir et tend sa carte vitale, elle laisse en même temps tomber sa canne. Elle est évidemment incapable de la ramasser, et les personnes voisines sont tout aussi en difficulté pour l'aider. A chaque bruit de canne qui tombe sur le sol carrelé, je suis partagée entre le fou rire nerveux et la colère. Je vois très bien ce qu'il faudrait faire pour remédier à ce problème de cannes et améliorer l'accueil. Un des deux ordinateurs tombe en panne, et cette fois-ci, tout est désorganisé. Il est 14h30. Je suis déjà à bout de patience.
J'apprends que le médecin qui doit faire l'infiltration n'est pas arrivé. A 15 heures, enfin, on me fait entrer dans une cabine. Le médecin n'est toujours pas là, mais pour " avancer les choses ", son adjoint me fait passer une radio. Maintenant, je souffre d'une façon épouvantable, je voudrais m'allonger. Pour accepter une pareille corvée, il faut vraiment y croire. Et j'y crois. Je me demande même pourquoi on a tellement attendu avant de me proposer une infiltration sous scopie. Le procédé paraît tellement plus rationnel qu'une piqûre à l'aveugle.
Le médecin arrive enfin. Il a pris connaissance de mon dossier. Il me dit que je vais souffrir sans l'anesthésique. Je lui montre le tatouage au bas de mon dos. Il est stupéfié et n'insiste pas. (L'anesthésique aurait agi pendant environ ¾ d'heure, c'est l'injection de cortisone qui soulage durablement.)
A mon tour d'être stupéfiée : ce médecin me demande s'il doit piquer à droite ou à gauche. Mon rhumatologue a écrit ce qu'il fallait faire. Il me répond qu'il s'assure toujours auprès du patient, car il arrive que des rhumatologues se trompent de côté au moment où ils rédigent leur lettre. Il insinue en moi le doute. J'ai toujours mal en barre, mais à l'examen, on trouve un point très douloureux (à droite ? ou à gauche ?). La fatigue, la douleur, rendent mon esprit confus. Je ne suis plus sûre de rien. Il décide de suivre les instructions du rhumatologue (Infiltration intra-articulaire postérieure droite).
On pouvait se passer de l'anesthésique, même si cette infiltration est plus douloureuse que celle pratiquée en cabinet. Je me demande pourquoi.
Je repars en salle d'attente, pour 20 minutes, m'a-t-on dit. J'attendrai ¾ d'heure. En plus de la douleur lombaire, j'ai maintenant mal dans toute la jambe droite. Lorsque je revois le médecin, il m'assure que cette douleur est normale. Il me montre sur une colonne vertébrale l'endroit précis où il a piqué, et l'endroit où l'on pique en cabinet. En effet, ce n'est pas du tout la même chose. Il me recommande de me reposer 3 jours, me dit que la cortisone a un effet retard pendant 3 semaines, et que l'on peut espérer ensuite me " maintenir " pendant 6 mois.
Je rentre épuisée, énervée, excitée aussi par ces quelques heures où j'ai retrouvé le monde tel qu'il est, imparfait mais toujours perfectible. Je souffre beaucoup pendant plusieurs jours, ce n'est pas pour m'étonner : je suis restée trop longtemps debout ou assise. Je reste persuadée que cette crise va se résoudre par le repos, et que l'amélioration va bientôt se faire sentir.
Il n'en est rien. Pendant le mois qui suit, j'aurai même, de temps à autre, de nouveau mal dans toute la jambe droite. Et sur le plan de la douleur lombaire, le ratage est, encore une fois, total.
Mon moral vacille. J'en reviens au Skenan. J'essaie aussi l'Ixprim, un opiacé (tradamol + paracétamol). J'irai revoir mon rhumatologue au mois de mai, pas avant. Pour cette année, j'ai eu assez de cortisone. Trop, peut-être, et surtout trop de fois pour rien.
Si l'on s'est trompé de côté, je vous le dirai. Mais je ne le crois pas.
2 avril 2005
A la radio, j'écoute Axel Kahn et Fabrice Papillon parler
de leur ouvrage "Le Secret de la Salamandre".
La salamandre, ainsi que d'autres êtres vivants, ont le pouvoir
d'auto-réparer leur corps lorsqu'il subit une agression. Ils
peuvent le régénérer, le reconstruire, alors que
nous ne pouvons que cicatriser nos plaies.
Pourtant nous possédons les mêmes pouvoirs que la
salamandre, grâce aux cellules souches qui subsistent dans
notre corps. Ces cellules indifférenciées sont
théoriquement capables de nous réparer. Il suffirait de
savoir les activer pour qu'elles produisent de l'os ou du cartilage.
Cette médecine réparatrice n'est pas de la
science-fiction. Déjà en laboratoire, on sait, à
partir de cellules souches, obtenir de la peau, de la cornée,
et aussi de l'os et du cartilage.
La voie de la médecine de demain est ouverte.
2 mai 2005
Lorsque le soleil brille, les sentiments d'abandon et d'injustice sont au zénith dans le cœurs des souffrants.
Plonger dans la lecture est alors un des remèdes possibles.
J'ai toujours apprécié les romans policiers. Très jeune, j'ai lu Agatha Christie. Plus tard Simenon, Japrisot, Boileau-Narcejac, Patricia Highsmith, William Irish, Chandler, Fruttero et Lucentini, et bien d'autres encore.
Ces dernières années, je suis revenue vers la fiction policière à chaque fois que cela allait mal dans mon corps et ma tête.
Dans " Lire le noir. Enquête sur les lecteurs de romans policiers ", Annie Collowald et Erik Neveu soulignent que ce sont des moments de rupture, de détresse, qui ont amené la majorité des lecteurs interrogés à s'intéresser à ce genre littéraire.
Il est vrai que lire un bon roman policier procure un plaisir intense qui détourne provisoirement de la douleur et de l'angoisse qu'elle génère. Je me suis souvent retrouvée en compagnie de Ruth Rendell, John Grisham, P.D. James, Sue Grafton, Arturo Perez-Reverte, ainsi que d'auteurs que j'ai moins appréciés mais que vous aimerez peut-être : Elisabeth George, Patricia Cornwell ou Fred Vargas.
Si la littérature policière vous intéresse, vous pourrez consulter ces sites Internet :
Lorsque mes capacités de concentration sont meilleures, je reviens vers d'autres types de romans. Une grande partie des livres que je vais citer m'ont été prêtés par Jean-Pierre, l'ami fidèle de ces années de galère. D'autres ont été empruntés dans une bibliothèque municipale.
Il n'y a rien de plus personnel qu'un choix de livres. Les ouvrages qui m'ont plu peuvent très bien ne pas vous plaire du tout. Je vous conseille d'essayer de les emprunter plutôt que de les acheter. Quitte à acheter ensuite, ce que je fais souvent, et à les prêter à votre tour.
Beaucoup de ces ouvrages appartiennent au domaine étranger. Au lieu de lire une traduction, revenir à l'original est un moyen de joindre l'utile à l'agréable. J'ai beaucoup lu en anglais, afin de maintenir le niveau dont j'avais besoin dans mon travail. Toutes les bibliothèques municipales ont un rayon de livres en langues étrangères.
Lorsqu'une œuvre a fait l'objet d'une adaptation cinématographique, je le signale. Certains de ces films sont très beaux et vous pourrez sans doute louer les DVD.
J'ai indiqué à l'aide d'un astérisque (*) les ouvrages qui me paraissent d'une lecture plus facile ou plus légère que les autres. C'est très subjectif.
Lisez passionnément durant cet été 2005 !
ADLER Laure, Marguerite Duras.
ALLENDE Isabel, La Maison aux esprits.*
ASSOULINE Pierre, L'homme de l'art : D.H. Kahnweiler.
AUSTEN Jane : Toute l'œuvre.
BADINTER Elisabeth et Robert, Condorcet.* (Vous n'oublierez plus jamais cet homme.)
BELORGEY Elisabeth, Autoportrait de Van Eyck.*
BONA Dominique, Berthe Morisot.*
BRONTË Charlotte, Jane Eyre* (+ film avec Charlotte Gainsbourg). Relisez aussi Les Hauts de Hurlevent* d'Emily Brontë (+ film). Un film sur les Brontë a été tourné par Téchiné.
BUTLER Samuel, Ainsi va toute chair.
CARPENTIER Alejo, Le Partage des eaux. (Le livre que je relirai un jour.)
CHEVALIER Tracy, La Jeune Fille à la perle * (+ film).
CONRAD Joseph, Au cœur des ténèbres.
DURAS Marguerite, L'Amant * (+ film)
ELIOT George, Silas Marner* et Le Moulin sur la Floss*
FOWLES Peter, La Maîtresse du lieutenant français (+film).
FUGAIN Marc, La Chambre des officiers.*
GARCIA MARQUEZ Gabriel, Chronique d'une mort annoncée *(+ film) et Cent ans de solitude.
HARDY Thomas, Jude L'obscur (Un de mes livres préférés, mais qui passe pour difficile) et Tess d'Uberville (Le film de Polanski, Tess, n'a pas été tourné en Angleterre, mais en France, dans le Cotentin, au manoir du Tourp, près d'Omonville. Ces paysages me vont droit au cœur).
JAMES Henry, Ce que savait Maisie * et Le Tour d'écrou.
KADARE Ismaël, Avril brisé.
LAWRENCE D.H., Amants et fils.
McCULLERS Carson : Toute l'œuvre.
MAUGHAM Somerset, Servitude humaine.
NOTHOMB Amélie, Stupeur et tremblements (+ film).*
PENNAC Daniel, La Fée Carabine*.
QUIGNARD Pascal, Tous les matins du monde (+ un très beau film, à écouter autant qu'à regarder).
RAGON Michel, Le Roman de Rabelais. * (Rabelais était non seulement écrivain mais aussi médecin. Vous découvrirez avec ce livre la médecine au 16e siècle.)
SÜSKIND Patrick, Le Pigeon et Le Parfum.
TABUCCHI Antonio, Peirera prétend et Nocturne indien (+ film).
WILDE Oscar, Le Portrait de Dorian Gray * et Le Fantôme de Canterville*.
ZWEIG Stefan, Vingt-Quatre Heures de la vie d'une femme.*
Je ne connaissais pas du tout la littérature japonaise. A travers les œuvres de Kawabata, Inoue, Mishima et Tanizaki, vous découvrirez un monde très différent du nôtre, qui vous fascinera ou vous restera étranger.
25 mai 2005
Au cours d'une nuit blanche, j'ouvre la radio. Une mélodie, puis une voix s'élèvent, surprenantes, comme destinées à moi par le hasard:
"...laisse moi te remplacer, je vais prendre ta douleur... elle lutte elle se débat mais ne résistera pas je vais bloquer l'ascenseur saboter l'interrupteur... mais c'est qui cette incrustée... qui se baigne qui se terre dans l'eau tiède de tes reins? ... qu'est-ce qu'elle veut cette connasse le beurre ou l'argent du beurre que tu vives ou que tu meures?"
J'écoute ces mots rageurs tandis que la douleur lovée au creux de mon dos ne cesse de monter tel un ascenseur devenu fou. Avec les mêmes mots, j'insulte à mon tour cette connasse que je voudrais tellement déloger à grands coups de godasses.
La question que je me suis tant de fois posée, c'est Camille, cette nuit, qui la chante:
"Mais qu'est-ce qu'elle fout la science?"
29 mai
Depuis des semaines, je ne m'intéresse qu'à la
constitution européenne. J'ai tout lu, tout
écouté, tout regardé, jusqu'à la
saturation. Et pourtant, jusqu'au dernier jour, je n'ai pas
été certaine de pouvoir physiquement me rendre au
bureau de vote.
Depuis plusieurs années, je ne m'intéresse plus que de
très loin à la politique. Exclue du monde des actifs
par cette lombalgie, je me suis moi-même exclue de toute
participation à l'organisation de ce monde.
Cette fois, je prends de nouveau plaisir aux jeux de la
réflexion, de l'information, de la discussion.
Je suis allée voter et je paye déjà très
cher sur le plan de la douleur. Mais à 8 heures du matin, sous
le soleil, dans les avenues désertes de Paris, je me suis
revue marchant dans les avenues ensoleillées d'une autre
ville, pendant un autre mois de mai, un mois de bruit et de fureur,
un mois d'amour et d'amitié, mai 1968.
Le problème avec ceux qui ont vécu mai 68, dit-on,
c'est qu'ils se croient toujours jeunes alors qu'ils ne le sont
plus.
C'est vrai. Je me suis sentie de nouveau jeune et pleine de vie
lorsque je suis entrée dans la cour de l'école et que
j'ai poussé la porte du bureau de vote.
15 juin
Juin, le mois des examens. A l'épreuve de philo du bac, j'ai choisi de commenter une phrase dont j'ai oublié l'auteur. Elle disait à peu près ceci: "Mon Dieu, délivrez-moi des douleurs physiques. Les douleurs morales, je m'en charge". A 18 ans, on peut avoir connu les unes et les autres, mais ce n'était pas mon cas. Je me demande à quelles sources j'ai puisé assez d'inspiration pour traiter ce sujet difficile, à ce moment de ma vie.
18 juin
Je pense à ceux avec qui j'ai échangé des
courriels pendant les quelques mois où cela a
été possible. Je pense particulièrement à
Maryse, Mylène, Marc, Alain, Pauline, Dany, Florence, Jacques,
France, Rémi, Brigitte, Samir, Eric. Ils vivent en France, en
Belgique, à Tahiti, ou à l'Ile Maurice. Ailleurs comme
ici, la douleur inflige aux corps et aux esprits une scandaleuse
violence quotidienne.
Lorsque j'ai envie de baisser les bras, de laisser ce site partir
à la dérive, c'est dans le souvenir des courriels que
je retrouve le désir d'écrire. Une phrase me revient
toujours à la mémoire: "Je découvre votre site
ce soir. Pour la première fois depuis longtemps, je me sens
moins seule."
Je peux écrire rien que pour ça. Pour qu'une femme que
je ne connais pas se sente moins seule, pour qu'elle sache que nous
sommes du même côté de la barrière.
22 juin
Dans quelques mois, on trouvera en France un spray anti-douleur à base de Cannabis. Il est déjà présent dans les pharmacies en Angleterre. Les résultats sont bons, dit-on, pour les douleurs liées à la sclérose en plaque. Il faudra tester ce nouveau médicament, lorsque ce sera possible, même s'il ne paraît pas évident qu'il puisse agir sur les douleurs lombaires (d'après les témoignages que j'ai reçus, la plante n'apporte pas de soulagement).
1er juillet
Ma mère m'a envoyé un article qu'elle a découpé dans le journal Ouest France du 13 juin 2005. Il s'agit d'une interview du Dr Serrie (Président des Assises Nationales de la Douleur, Paris 15 juin 2005, et Responsable du Centre de traitement anti--douleur de l'hôpital Lariboisière, Paris). Je vous en livre un extrait.
A la question: "Toutes les douleurs peuvent-elles être
soulagées?", le Dr Serrie répond:
"Hélas non... Un certain nombre d'entre elles restent encore
rebelles à tout traitement et deviennent chroniques. C'est
souvent le cas des dorso-lombalgies... Sous prétexte que la
vie n'est pas en jeu, on a tendance à minimiser ces douleurs.
Pourtant elles ne sont pas bénignes. Mes patients qui
souffrent sans discontinuer entendent souvent cette phrase terrible:
"Il faudra apprendre à vivre avec" ... Justement non."
Je suis en complet accord avec les propos du Dr Serrie. J'étais arrivée depuis longtemps aux mêmes conclusions, sans oser les exprimer aussi abruptement. Mon histoire, et celle des nombreux lombalgiques qui m'ont écrit, montrent que nous n'avons pas trouvé de solution dans la médecine actuelle et nous avons tous eu l'impression que notre douleur était constamment minimisée.
Le constat d'échec que fait le Dr Serrie ne m'attriste donc pas du tout. Au contraire. Cette fois-ci, le problème est bien posé. On a franchi un grand pas.
J'espère que le Dr Serrie aura su convaincre ses collègues lors des Assises du 15 juin et que les médecins vont enfin s'intéreser à nous.
10 août
- Allez viens, nous allons tenter de nous mettre en vacances de
notre douleur. Si tous les chemins mènent à Rome, moi
c'est la bruschetta qui m'y ramène. Je vais la préparer
comme le faisait Angela, la belle et rieuse voisine de la via
Caltagirone.
Voilà ce qu'il nous faut : une épaisse tranche de pain
de campagne, une gousse d'ail, de l'huile d'olive, du sel fin.
Tu fais griller légèrement la tranche de pain dans un
grille-pain, et pendant ce temps tu pèles la gousse d'ail.
Maintenant, pose la tranche de pain grillé dans une assiette,
frotte-la bien avec l'ail, puis verse un filet d'huile d'olive sur le
pain. Tu peux saler. C'est prêt.
Goûte, c'est extra ce contraste du pain tiède
aillé et imbibé d'huile d'olive avec le vin rosé
presque glacé que je viens de verser dans nos verres.
Après cette entrée qui, jadis, constituait le repas des
soldats de Jules César et souvent celui des paysans italiens,
je vais faire cuire des escalopes de veau à la poêle que
j'arroserai de jus de citron et que je servirai accompagnées
d'une ratatouille qui a été cuisinée par Adiela.
Le dessert, ce sera une glace à la vanille et nous terminerons
par un café.
Si tu veux, pendant que nous mangeons, je te raconterai Rome. Je te
dirai ce qu'étaient alors la gaieté, la
légèreté, les turbulences de la vie, les rires
en éclats des enfants, la musique et les chants.
C'était le temps où Rome était une fête,
le temps d'avant. Avant la lombalgie chronique.
Le récit de ce repas, qui a eu lieu début
août, montre à quel point je suis désormais
limitée dans ce que je peux entreprendre.
J'ai beaucoup aimé faire la cuisine. Autrefois,
c'est-à-dire avant 1985, pour recevoir une amie, j'aurais
préparé moi-même un bœuf à l'italienne
accompagné de pâtes ou bien des spaghettis
all'amatriciana. Si la ratatouille a remplacé ce
jour-là le traditionnel plat de pâtes, c'était
afin d'aller plus vite. Elle avait été cuisinée
la veille par l'employée de maison qui avait également
fait toutes les courses. Je suis ainsi constamment obligée de
me faire aider.
Si je ne peux plus vraiment cuisiner, je ne peux également
plus aller au restaurant. Le dernier souvenir que j'en garde est
celui d'une séance de torture alors que le serveur semblait
peu pressé d'apporter le café et l'addition et que la
conversation s'éternisait, gaie et détendue, autour de
la table.
Si je devais mesurer l'intensité de la douleur, ce ne serait
pas avec une réglette graduée. L'intensité de la
douleur est à la mesure de tout ce à quoi il a fallu
renoncer, à la mesure du désormais impossible.
19 août
Un forum réunira le 22 septembre à l'Unesco,
à Paris, des rhumatologues qui informeront le public sur les
dernières avancées dans les traitements de l'arthrite,
l'arthrose et l'ostéoporose. Interviendront, entre autres, les
Pr Maxime Dougados et Christian Roux de l'hôpital Cochin, le Pr
Jean-Pierre Pelletier de l'université de Montréal.
L'accès est gratuit et ouvert à tous.
Il faut s'inscrire à l'avance, à partir du 23
août, soit par téléphone au 01 45 68 05 15, soit
par fax au 01 45 68 56 40 soit par mail:
evenements-spéciaux@unesco.org
Ceux qui ne pourront pas se rendre à ce forum peuvent
espérer que les journaux en rendront compte.
Pour obtenir une réponse à un problème
particulier, il suffit d'envoyer sa question avant le 20 septembre
à l'adresse e-mail indiquée ci-dessus.
L'arthrose lombaire, qui peut atteindre un ou plusieurs disques ainsi
que les articulaires postérieures, est une des causes de la
lombalgie chronique. C'est la principale cause de ma lombalgie.
Apprendrons-nous quelque chose de nouveau lors de ce forum ? J'en
doute. Il y a 6 mois environ, le professeur Orcel (Hôpital
Lariboisière, Paris) déclarait sur Europe 1 : On ne
sait ni prévenir ni ralentir, ni guérir l'arthrose.
On sait opérer l'arthrose avec succès dans certaines
localisations, comme la hanche et le genou.
Dans le cas de la lombalgie chronique, le traitement chirurgical
demeure très controversé. " A ne considérer que
l'aspect algique, l'arthrodèse dans cette indication (arthrose
diffuse) s'avère le plus souvent vouée à
l'échec " (Jean Vibes, Guide de la douleur, p . 344).
1er septembre.
Paule, lombalgique depuis 15 ans, me donne des nouvelles de son
mari. Opéré d'une arthrose de la hanche en janvier
2OO5, il pratique la voile durant ce mois d'août, comme les
étés précédents. Avant cette
opération, il a souffert à n'en pas dormir de la nuit.
Lorsque sa douleur a cessé, sa pensée est allée
vers les lombalgiques dont il connaît si bien les
problèmes et qui, eux, semblent condamnés à
souffrir jusqu'à la fin de leurs jours.
Jusqu'à la fin de nos jours, parce que notre douleur ne tue
pas.
Notre douleur n'est pas entendue parce qu'elle ne nous tue pas.
Notre douleur est par avance rejetée parce qu'elle ne nous tue
pas.
Notre douleur est accueillie sans compassion, parce qu'elle ne nous
tue pas.
Jusqu'à la fin de mes jours je dirai cette douleur, mais qui
s'en souciera?
Des médecins et des chirurgiens s'en soucient. Beaucoup
d'entre eux ont cru à ma douleur, à son
intensité, et ne l'ont pas minimisée. Simplement, ils
ont été impuissants à la soulager. Chacun
à leur manière, ils l'ont reconnue. Je me souviens du
geste d'un chirurgien orthopédiste de l'hôpital de la
Pitié-Salpétrière. Après avoir
refusé de m'opérer, il m'a tendu un papier.
C'était un bon pour que je puisse prendre un taxi et me le
faire rembourser. Comme souvent à Paris, je n'ai pas
trouvé de taxi et je suis rentrée douloureuse,
fatiguée. J'ai conservé longtemps ce bon, signe de
reconnaissance de ma souffrance. Ce chirurgien avait fait la seule
chose qu'il estimait pouvoir faire pour moi.
Aujourd'hui, c'est Adelia qui s'en soucie. Elle m'a apporté un
médicament homéopathique, du Zincum 7 ch.
- C'est pour faire quoi ?
- C'est pour les nerfs. Cela détend. Je ne connais rien pour
la douleur. Mais je pense qu'on souffre moins quand on est
détendu. Il faut prendre 3 granules toutes les 4 heures.
Elle me tend les granules dans le bouchon. Je les laisse fondre sous
la langue.
Voilà où j'en suis.
Après tout, comme dit Adelia, cela ne peut pas faire de
mal.
Adelia revient de faire les courses. Elle dit : Le temps est
merveilleux, vous devriez aller vous promener.
Je réponds froidement que non, je n'irai pas me promener. Je
ne descendrai même pas acheter un journal.
Elle tourne les talons, désolée.
Il y a longtemps que ne je laisse plus personne décider de ce
que je dois faire. Je gère désormais mon corps toute
seule.
Adelia revient. Elle tient dans les mains une partie du site,
tiré sur papier. Elle a trouvé les feuilles où
je les ai oubliées, sur la table de la salle à
manger.
- C'est sur la lombalgie chronique, dit-elle. Je vois qu'on vous a
trouvé ça sur Internet. Est-ce que c'est
intéressant ?
J'attrape les feuillets.
- Ce n'est pas intéressant du tout. Il n'y a rien
là-dedans. Pas l'ombre d'une solution.
Adelia est déçue. Elle pense qu'on trouve la solution
à tout sur Internet et a très envie de s'acheter un
ordinateur. Elle insiste :
- Vous avez au moins appris quelque chose ?
- Non, rien que je ne sache déjà.
Adelia se fait beaucoup de souci pour moi. Il n'y a pas que moi qui
souffre dans cette histoire. Tout mon entourage souffre.
13 septembre
Le zincum 7ch n'a eu aucun effet, sinon de faire plaisir à
Adelia. Mais j'ai déjà une autre piste : manger de
l'ail.
L'ail aurait des propriétés antalgiques (anti-douleur)
et agirait en particulier sur certaines douleurs neurologiques,
à condition d'être consommé cru (selon une
étude publiée par l'Académie Nationale des
Sciences américaine, dans ses " Proceedings "). L'ail agit
également sur l'hypertension. Donc, mangeons de l'ail.
14 Septembre
Et mettons de l'huile d'olive dans nos salades. L'huile d'olive a
elle aussi des vertus anti-douleur. Des scientifiques
américains ont établi qu'une dose quotidienne de 50 g
d'huile d'olive vierge équivaut à 10% de la dose
d'ibuprofène recommandée pour calmer les douleurs
inflammatoires (Nature, septembre 2005).
Voilà le début d'un menu antalgique : 1 salade de
tomates ou de pommes de terre assaisonnée à l'huile
d'olive avec 1 gousse d'ail hachée très fin. C'est
sérieux : je crois à la diététique.
Beaucoup dans le cadre de la prévention, moins dans le cadre
d'une véritable solution à la douleur lombaire, mais
cela vaut la peine d'essayer.
Toutefois, il faut savoir raison garder et ne pas abuser ds corps
gras, même des "bonnes huiles". Je fais mes sauces pour la
salade avec 1 cuiller d'huile d'olive et 2 cuillers d'huile de colza
afin d'avoir à la fois des oméga 6 et des omégas
3.
16 Septembre
La solution, ce n'est pas moi qui la trouverai. Le compteur
aujourd'hui indique 4615 passages. Il devient de plus en plus
probable que des médecins concernés et même
personnellement concernés soient passés sur ce
site.
Aux malades qui se sentent découragés je veux dire :
les mots ont un poids, il n'y a que ce qui est énoncé
qui existe, ce qui est énoncé d'une manière
désintéressée. Je ne demande pas que l'on tourne
son attention vers moi, mais vers ce problème que constitue la
lombalgie chronique. Je suis certaine d'atteindre ce but un jour, je
l'ai même peut-être déjà atteint.
Ce compteur qui tourne, c'est l'espoir pour demain.
5 octobre
Depuis 4 mois s'ajoute à ma lombalgie chronique une maladie
qui n'est pas mortelle non plus, qu'on ne peut pas guérir non
plus. Ces deux pathologies n'ont rien à voir l'une avec
l'autre. Si j'évoque aujourd'hui ce fait nouveau, c'est parce
que ma lombalgie chronique constitue désormais un obstacle
presque insurmontable à l'accès aux soins
spécialisés dont j'aurais besoin actuellement. Parce
que les déplacements dans Paris me sont très
pénibles, je suis surtout soignée par un
généraliste, qui accepte de se déplacer. J'ai
essayé de faire venir à domicile des
spécialistes, très peu acceptent de le faire. Il existe
cependant à Paris un service d'urgence à domicile pour
les soins dentaires et stomatologiques que j'indiquerai dans la liste
" vie pratique".
Un problème oculaire s'est surajouté à tout le
reste. L'ophtalmo m'a prescrit 12 séances de
rééducation par un orthoptiste. Après de
nombreux coups de téléphone infructueux, une
orthoptiste a finalement accepté de venir chez moi.
Alors qu'il est très facile de faire venir à domicile
un professionnel pour réparer un ordinateur, pour se faire
réparer, c'est particulièrement difficile. C'est sans
doute moins important.
7 octobre
Cette semaine, l'ange Adiela a rendu son tablier, sans
préavis. Elle a brusquement décidé de quitter
toute sa clientèle pour devenir chauffeur de taxi. Elle
affiche un air enchanté à l'idée de se retrouver
un jour dans les embouteillages parisiens. Avant, il y a un examen
à passer. Elle m'a demandé de l'aider à le
préparer.
Je suis déboussolée par le départ imminent
d'Adiela et par son attitude désinvolte. Me voilà
devant un nouveau problème : trouver rapidement une
aide-ménagère. J'ai absolument besoin d'aide,
même si cette idée me déplaît.
10 octobre
Je rêve que je suis au cinéma avec Adiela. Elle
trouve que nous sommes mal placées, ce qui n'est pas mon avis.
Elle dit qu'elle se mettra debout pour mieux voir dès que le
film aura commencé. Je réponds qu'elle va
déranger tout le monde. Cela lui est complètement
égal. Je suis mécontente et je dis que, dans ces
conditions, je préfère m'en aller.
Je me lève. Je pars.
Je la quitte.
Cette nuit, j'ai réussi à quitter Adiela. Mais ce
matin, je sais que je la regretterai longtemps.
Dans ce rêve, le présent et le passé se
télescopent. Adiela, c'est le présent. Le
cinéma, c'est le passé.
La dernière fois que je suis allée au cinéma,
c'était avec Jean-Pierre, au début de la lombalgie
chronique. Cet après-midi-là, nous avons revu le
Quartier Latin, la Sorbonne, les cafés, les libraires, les
rues, tout ce qui me parle de mes 18 ans. Au cinéma, la
lombalgie est devenue presque insupportable. J'ai voulu rester
jusqu'à la fin du film, de ce film dont je n'ai rien
retenu.
En sortant, je me suis dit qu'il me fallait trouver une solution, et
j'ai décidé de me faire hospitaliser.
Je ne suis jamais retournée au cinéma.
20 octobre
J'aimerais trouver sur Internet un autre témoignage que le mien, une autre voix. Ceux ou celles qui m'ont écrit n'ont-ils pas envie eux-aussi de créer une page personnelle afin de se faire entendre ? C'est vrai qu'il est difficile de tenir assis devant un ordinateur quand on a une lombalgie chronique. Je ne peux pas le faire. Et là encore, je reçois de l'aide.
21 octobre
Trouver une femme de ménage se révèle plus difficile que prévu. Ma gardienne n'a personne à recommander. L'orthoptiste n'est pas contente de la sienne. Parce que je ne fais plus mes courses moi-même depuis longtemps, je ne connais plus les commerçants de mon quartier. Au cours de cette recherche, je mesure à quel point je suis désormais désocialisée. Ma mère qui employait également Adiela cherche de son côté. C'est encore une femme active et son réseau relationnel est étoffé. Pourtant les jours passent. Je suis sur le point d'appeler le service social de la mairie quand ma mère me communique plusieurs noms. Je téléphone. L'une ne veut pas être déclarée, l'autre annonce un tarif horaire décourageant, la troisième enfin pourrait peut-être nous convenir. Elle s'appelle Murielle. Il était temps.
27 octobre
Dimanche à l'aube.
Je ne dors pas.
J'écoute le bruit de la pluie qui ruisselle sur les feuilles
des arbres.
Je me lève. J'ouvre la fenêtre et replie les lames des
persiennes.
Je m'accoude et je me penche un peu en avant. La pluie coule sur mon
visage.
C'est la fin de ce trop long été, de cet implacable
été.
Cette pluie qui tombe maintenant à verse, a seaux, à
torrents, c'est le genre de pluie qui dissuade tout un chacun de
sortir. Aujourd'hui, on va lire et écrire, jouer,
téléphoner, écouter la radio, regarder la
télé. Aujourd'hui, il n'y aura plus de
différences entre les activités des autres et les
miennes. La pluie va se charger de gommer les différences.
31 octobre
Le jeu et encore le jeu, comme remède à toutes les
douleurs, à toutes les solitudes, à toutes les
inquiétudes. Le jeu pour oublier quand on a besoin d'oublier.
Le jeu pour se distraire et se soustraire. Dans toutes les situations
où la vie est en attente, en suspens, à
l'épreuve, l'homme joue. On joue dans les prisons, dans les
camps, dans les hôpitaux.
Depuis plusieurs semaines, je m'abîme dans le jeu.
Le jeu d'échecs.
Le Sudoku.
Tu devrais essayer le Sudoku.
Demain, j'irai acheter la nouvelle revue " Sudoku Varia ", pour
joueurs confirmés.
4 Novembre
Murielle demande 11 euros de l'heure. Elle est
déclarée par chèque-emploi-service. Sa
présence est une nécessité, pas un luxe, tout
comme l'ont été l'aide de Tessa puis d'Adiela.
Ma sœur et mes amies font tout elles-mêmes. J'appartiens
à un milieu où l'on n'a pas d'employée de maison
quand on est en bonne santé.
L'aide-ménagère pèse lourd dans mon budget,
budget qui, par ailleurs, s'et trouvé fortement amputé
par la maladie.
Etre victime d'une lombalgie chronique invalidante, c'est avoir des
problèmes dans son travail, puis avoir des problèmes
d'argent. Plus ou moins, selon les cas. J'ai eu connaissance de cas
dramatiques. Il faut le savoir : les répercussions de la
lombalgie chronique peuvent être dramatiques sur le plan
financier et se traduisent de toute façon toujours par une
baisse du niveau de vie.
Après épuisement des congés de maladie
entrecoupés de tentatives de reprise du travail à plein
temps, puis par une année de mi-temps thérapeutique,
j'ai été mise en retraite d'office. Je n'avais
évidemment pas le nombre d'années d'activité
requis pour toucher une retraite à taux plein.
Je ne touche pas de pension d'invalidité, et cela
malgré le soutien du médecin du travail et de mon
médecin traitant. Le dossier envoyé à la Cotorep
n'a même pas débouché sur une convocation. J'ai
simplement reçu une carte de station debout pénible,
destinée à me permettre d'avoir une place assise dans
les transports en commun.
Cet envoi est une fois encore la preuve d'une grande
méconnaissance de ce qu'est la lombalgie chronique. Comme tous
les lombalgiques, je souffre autant assise que debout. Je n'ai jamais
utilisé cette carte.
Toute personne invalidée par une lombalgie chronique se doit
pourtant d'envoyer un dossier à la Cotorep, ne serait-ce que
pour attirer l'attention sur cette pathologie et ses
conséquences. Mais il est évident que les dossiers ont
peu de chance d'aboutir tant que la douleur lombalgique et
l'invalidité qu'elle entraîne restera minimisée
par la majeure partie du corps médical.
L'invalidité lombalgique est bien reconnue aux Etats-Unis. Les
compagnies d'assurance médicale accordent des pensions
élevées assorties de contrôles draconiens, ce qui
est normal. Vous pouvez à tout moment être suivi par un
détective privé.
J'imagine ce détective planté au bas de mon immeuble et
attendant ma sortie : il aurait le temps de s'ennuyer.
18 novembre
Hélène téléphone. Son fils, Alex,
aimerait apprendre à jouer aux échecs. Jean-Pierre m'a
donné à lire un centaine de pages d'un manuscrit et
attend mon avis. Ma sœur m'expose le problème qu'elle a avec
sa mutuelle. Léa et Fred veulent acheter un appartement et
ignorent la marche à suivre. Adiela passe son examen dans 15
jours et voudrait que je lui fasse réviser les tarifications
et les trajets.
Pour l'appartement, il me semble urgent d'attendre, mais je vais
commencer à réunir la documentation que je
possède sur le sujet. Le problème de ma sœur a
été très vite résolu. Alex viendra samedi
après-midi avec sa mère et je verrai Adiela dimanche.
J'ai commencé la lecture du manuscrit de Jean-Pierre. Ce soir,
j'ai l'agréable sensation d'être débordée
de travail.
A chaque fois que l'on me donne ainsi l'impression d'être de
nouveau celle qui explique, celle qui aide, celle qui transmet son
savoir, on me fait un inestimable cadeau. Je revis. J'oublie la liste
de mes impossibilités, la liste des plus jamais tandis que je
fais ce que je suis encore capable de faire.
2 Décembre
Dans le numéro de décembre du "Particulier", je lis
un article intitulé "assurer un prêt immobilier
après un problème de santé" (vous trouverez les
références de cet article dans "Vie Pratique"). Je
découvre que les maux de dos ne sont pas couverts par les
contrats d'assurance. Ils sont considérés comme des
risques aggravés et le plus souvent se trouvent dans les
risques exclus."Interrogez-vous sur l'intérêt d'une
garantie onéreuse couvrant le risque d'invalidité
temporaire si l'assureur impose l'exclusion des arrêts de
travail liés à votre pathologie, car vous paierez alors
pour une garantie qui ne jouera probablement pas."
Ainsi donc, les assureurs ne minimisent pas les risques qu'il
prennent en assurant un prêt immobilier contracté par
une personne victime d'une lombalgie !
10 Décembre
Lorsque je dis à Murielle, la nouvelle aide à
domicile, que je souffre du dos, elle me répond : " Mon mari
aussi. "
Au fil des semaines, je découvre la gravité de la
situation. Murielle a épousé un boulanger et pendant de
nombreuses années a tenu la boulangerie. Puis son mari a eu
une lombalgie sévère et a dû s'arrêter de
travailler. Ils ont vendu leur fonds de commerce. Murielle a
commencé à faire des ménages.
Actuellement, son mari souffre beaucoup, malgré deux
infiltrations faites sous scopie.
" Si la troisième infiltration ne fait pas d'effet, il faudra
envisager l'opération ", me dit-elle. Et elle ajoute
d'elle-même : " Mais il paraît que cette opération
ne réussit pas souvent. "
Encore une famille dont la vie a été entièrement
bouleversée par une lombalgie chronique.
Je me sens terriblement impuissante, je n'ai pas de conseils à
donner. Des adresses de spécialistes, éventuellement,
si Murielle et son mari veulent prendre plusieurs avis.
12 Décembre
Je n'ai pas revu mon rhumatologue depuis un an. Je pense qu'il ne
peut plus rien pour moi, que les traitements qu'il pourrait me
proposer ont toujours eu des résultats aléatoires et,
de toute façon, peu durables. Je prends aussi de moins en
moins de médicaments. Quand la douleur m'insupporte trop,
j'avale un Efferalgan codéiné, un Ixprim, ou un Skenan.
Et de moins en moins souvent.
Peu à peu, je m'éloigne de la médecine
traditionnelle, et je comprends ceux qui s'en éloignent
complètement. Déçus,
désespérés.
Comme on ne saurait vivre longtemps dans la
désespérance, leur seule solution est de se raccrocher
à ce qu'ils auraient autrefois rejeté. Certains louent
des machines-miracles, censées les soulager de leur douleur,
d'autres échangent des adresses de magnétiseurs, de
guérisseurs en tous genres, choisissent leurs
médicaments à l'aide d'un pendule, se ruinent en
médicaments dits " naturels ".
Je peux désormais comprendre chacune de leurs démarches
et même chacune de leurs dérives.
Quant à moi, je me tourne de plus en plus vers la
diététique avec, je le sais bien, un espoir qui tient
du rêve. Mais peu m'importe. Lorsque le médecin n'a pas
de solution à proposer, toute autre démarche devient la
bonne : un tiers des personnes sont améliorées par ce
à quoi elles croient. Mais l'effet placebo s'use, il est vrai.
Lorsque " l'effet diététique " sera usé, je me
tournerai vers autre chose. Car il y a toujours autre chose.
Mais pour que je retourne voir un rhumatologue, un chirurgien, ou un
médecin de la douleur, il faudrait une véritable
avancée dans l'un de ces domaines. Cela viendra, mais quand ?
Est-ce que les enfants de nos enfants courront aussi le risque de
voir leur vie fracassée par la douleur ? Je veux croire que
non. Mais la mienne l'aura été.
24 décembre.
J'ai commencé ce journal il y a plus d'un an, ce journal
où d'une manière ou d'une autre je n'ai jamais
parlé d'autre chose que de l'atteinte portée à
la vie par la douleur chronique.
Un livre d'or va maintenant être ajouté à ce site
afin que chacun d'entre vous puisse s'exprimer.
Je m'arrête d'écrire. La nuit tombe.
Un taxi m'attend, celui d'Adiela. Plus joyeuse et plus enfant que
jamais, elle m'offre comme cadeau de Noël une promenade à
travers ce Paris qu'elle aime, illuminé et scintillant,
prêt pour les fêtes. Le ciel sombre se teinte de lueurs
blanches.
Il va neiger.
2006
30 Juillet
Tout d'abord, je remercie tous ceux qui désormais animent
ce site et participent à son élaboration par
l'intermédiaire du Livre d'Or.
Vos suggestions et vos remarques sont les bienvenues. Vos
témoignages, même brefs, peuvent servir à
éclairer les médecins qui lisent ce site, à
condition toutefois qu'ils soient précis (pensez à
indiquer votre âge, votre profession, si votre niveau de
douleur est compatible ou non avec votre travail). Vous ne disposez
que de 5 lignes environ pour vous exprimer mais vous pouvez
écrire autant de messages que nécessaire. Je remercie
en particulier ceux qui donnent de leurs nouvelles après avoir
entrepris un nouveau traitement (merci Hélène!)
Je vais enfin mieux, grâce à ce traitement que je vous
conseille d'essayer si votre lombalgie résiste à tout
le reste. Je le supporte bien, je n'ai pas d'effets secondaires
gênants et j'ai pu progressivement reprendre des
activités. Voici l'ordonnance telle qu'elle a
été faite par un spécialiste de la douleur:
- 3 fois par jour, à environ 7 heures d'intervalle (par exemple, 7h, 15h, 22h), 1 gélule de Neurontin 300mg.
-Associer 2 gouttes de Rivotril avec la prise du matin et du midi, et 3 gouttes de Rivotril avec la prise du coucher.
- On peut en plus prendre le soir 4 à 5 gouttes de Laroxyl.
Si ce traitement ne calme pas suffisamment la douleur, la dose de Neurontin peut être augmentée (dans ce cas, répartir le Neurontin en 4 prises à 6 heures d'intervalle, en associant toujours 2 gouttes de Rivotril).
J'ai été très somnolente pendant la première semaine de traitement, puis cet effet secondaire a disparu.
Courage à vous tous, battez-vous pour faire
reconnaître l'intensité de votre douleur et pour qu'elle
soit soulagée au mieux, en attendant plus.
Il y a 2 mois, est né dans notre famille un petit Alexandre.
Si, dans 40 ans, il a mal au dos, je veux qu'une solution valable
puisse lui être immédiatement proposée! Mais
j'espère surtout que la médecine préventive aura
fait des progrès et qu'à ce moment-là, on
n'entendra même plus parler de lombalgie!
20007
17 juin
Je vous signale une émission de télé consacrée au mal de dos, le mardi 26 juin , de 20h40 à 22h45, sur Arte.
24 novembre
Le dimanche 2 décembre, de 14 h à 17h, au CNIT - Paris La Défense, les rhumatologues français rencontreront le grand public à l'occasion de leur Congrès. Au programme: Conférences sur le mal de dos, l'arthrose et l'ostéoporose. Espace forum avec documents et conseils pratiques.
2010
Mardi 30 novembre à 14 heures, à la radio, sur France Culture, émission sur les maladies de la colonne vertébrale.